Résultats de recherche

1. Objectifs

Intentions :
L’auteur tente de présenter un portrait de la situation des personnes autistes et de leurs familles lorsqu’elles sont confrontées au réseau de santé et des services sociaux.

2. Méthode

Échantillon/Matériau :
Témoignages de parents au sein d’un forum de discussion électronique

Type de traitement des données :
Analyse de contenu

3. Résumé

« Depuis les premières descriptions de l’autisme faites par Kanner et Asperger pendant les années 1940, il y a eu une série de changements relativement rapides et souvent radicaux de la description de ces troubles. Au début on pensait que l’autisme était une psychose reliée à un dysfonctionnement de la famille, alors que 50 ans plus tard, l’autisme est vu comme un dysfonctionnement du cerveau avec plusieurs étiologies possibles. Les hypothèses erronées des années 40 et 50 ne sont malheureusement pas sans séquelles même aujourd’hui pour les autistes et leurs familles.
Devant l’évolution rapide des connaissances, le Comité de la santé mentale du Québec a publié en 1981 un Avis sur l’autisme et les autres psychopathologies graves de l’enfance. Ce document décrivait la situation désastreuse des services aux personnes autistes mais malheureusement, la publication de cet Avis n’a pas produit de réelle amélioration parce que ses recommandations ont trouvé peu d’échos dans les établissements du réseau des ’affaires sociales’ de l’époque qui accueillaient les personnes autistes.
Vers la fin des années 1980, la Société québécoise de l’autisme est retournée à la charge en dénonçant la qualité des services offerts et a demandé la création d’un véritable centre d’expertise en autisme pour améliorer le diagnostic et le traitement. Parallèlement, une requête pour le développement de programmes d’enseignement structurés a été présentée au Ministère de l’Éducation.
Par suite des pressions faites par les parents, le Ministère de la Santé et des Services sociaux a formé au début des années 90 un groupe de travail qui devait définir des orientations et établir les modalités d’intervention qui devraient prévaloir pour cette clientèle (MSSS, 1996 : 10). Après un peu plus de cinq ans de travail, le Ministère a publié le fruit de son travail: L’organisation des services aux personnes autistes, à leur famille et à leurs proches : Guide de planification et d’évaluation. Selon le ministre Jean Rochon : ’ Par la publication de ce guide, le ministère veut soutenir les efforts des régies régionales de la santé et des services sociaux pour organiser les services et susciter une dynamique pour un partage plus large des connaissances.’ (MSSS, 1996 : 5)
La publication du Guide, dont près d’un quart du document décrit la problématique, a stimulé plusieurs régies régionales à se joindre aux régies de Montréal et de l’Abitibi dans une démarche de réorganisation de leurs services en autisme. Bien que le Guide ait paru en 1996, la moitié seulement des régies a complété le travail de planification au moment de la rédaction de ce document en fin 2000, et même dans les régions où la planification est terminée, peu de personnes autistes et de familles ont connu une amélioration importante de leur situation. » (pp. 60-61)