Résultats de recherche

1. Objectifs

Intentions :
«La présente thèse [par articles] s’intéresse aux besoins de la fratrie d’enfants atteints d’une MIPF [maladie à issue potentiellement fatale] et vise l’atteinte de deux buts. Premièrement, contribuer à l’élaboration d’un nouvel instrument dédié à la mesure des besoins non comblés de la fratrie d’enfants atteints d’une MIPF: l’inventaire des besoins de la fratrie d’enfants malades sévèrement (IBesFEMS). Deuxièmement, procéder aux premières étapes de la validation psychométrique de cet instrument.» (p. iii)

2. Méthode

Échantillon/Matériau :
Pour le premier article, «[a] total of four group sessions were held, each an average of two hours long, with six brothers and sisters (age 14 to 20) and eight parents. Parents and siblings were met separately.» (p. 53) Pour le deuxième article, «[l]’échantillon est constitué de 58 frères et soeurs.» (p. 73)

Instruments :
Questionnaires

Type de traitement des données :
Analyse de contenu
Analyse statistique

3. Résumé

«Le développement de cette mesure répond à une préoccupation exprimée à la fois par le milieu clinique et celui de la recherche quant au développement des connaissances et d’outils d’évaluation permettant de mieux comprendre l’expérience des frères et des soeurs d’enfants souffrant d’une MIPF. Le développement d’outils est recommandé afin d’orienter les pratiques et de permettre l’offre d’un soutien ciblé envers l’enfant malade ainsi que l’ensemble des membres de sa famille. La disponibilité d’un tel instrument de mesure permettra à ces professionnels de la santé d’identifier des besoins non comblés chez la fratrie et d’accompagner les parents dans la réponse à ceux-ci. De plus, par la perspective bioécologique dans laquelle s’inscrit cet outil, celui-ci sera en mesure de rendre possible l’identification d’acteurs pertinents, autres que les parents, afin de répondre aux besoins de la fratrie de façon complète et concertée. […] Au regard des résultats obtenus, il est possible d’affirmer que cet instrument de mesure répond de façon satisfaisante aux critères de validité et de fidélité qui ont été vérifiés.» (p. 101-104)

1. Objectifs

Intentions :
En premier lieu, ce chapitre vise à décrire la réalité vécue par la fratrie en contexte de soins palliatifs; en deuxième lieu, il vise à fournir des outils d’intervention auprès de cette population vulnérable.

2. Méthode

Échantillon/Matériau :
Données documentaires diverses

Type de traitement des données :
Réflexion critique

3. Résumé

«La réponse aux besoins des frères et sœurs d’enfants recevant des soins palliatifs est un enjeu préoccupant qui demande une prise de position et un engagement de la part des gestionnaires de services de santé, responsables des soins auprès de ces familles, afin qu’une véritable approche centrée sur la famille puisse être appliquée. Il est donc nécessaire qu’au sein des équipes de soins, la responsabilité du soutien à cette clientèle soit assumée par un professionnel et que des services spécifiques soient développés et offerts. Toutefois, dans l’attente de programmes structurés, des initiatives cliniques et parentales sont réalisées, de façon marginale, chaque jour.» (p. 282)

1. Objectifs

Intentions :
«L’objectif est d’étudier et de décrire le vécu des frères et soeurs d’enfants en fin de vie. Pour ce faire, la perception des parents ainsi que des frères et soeurs sur les besoins susceptibles d’être ressentis par la fratrie d’enfant gravement malade a été explorée.» (p.1)

Questions/Hypothèses :
«Quels sont les besoins des frères et soeurs d’enfants en fin de vie, selon leur perception et celle de leurs parents?» (p.35)

2. Méthode

Échantillon/Matériau :
6 frères ou soeurs d’enfants décédés d’un cancer, âgés entre 12 et 17 ans au moment de ce décès.
8 parents d’un enfant décédé d’un cancer, et dont ce n’était pas le seul enfant.

Instruments :
Guide d’entretien pour groupes de discussion

Type de traitement des données :
Analyse de contenu

3. Résumé

«Ce mémoire de maîtrise s’intéresse aux besoins des frères et soeurs en contexte de soins palliatifs pédiatriques. Il est reconnu que la fratrie, confrontée à cette situation, ressent des besoins particuliers. [...] [L]a présente étude a pour but de produire une typologie des besoins de la fratrie d’enfants en fin de vie. Des entrevues de groupes avec 8 parents ainsi qu’avec 6 frères et soeurs d’enfants décédés, ont permis d’explorer la perception de ses répondants au sujet des besoins susceptibles d’être ressentis par la fratrie. L’analyse du discours des participants met en évidence l’importance des sous-environnements dans lesquels se forment les besoins et souligne la pertinence de la théorie écologique de Bronfenbrenner.» (p.ii) «Cette exploration des perceptions des participants sur le sujet à l’étude a permis d’identifier des besoins, puis de classifier ces éléments selon les sous-environnements de vie dans lesquels ils étaient ressentis, afin d’élaborer une typologie de besoins constitués de 43 besoins répartis dans 10 sous-environnements de vie. Dans cette typologie, les besoins sont présentés selon trois niveaux; l’expression, l’identification et la description du besoin.» (p.97)