1. Objectifs

Intentions :
- Vérifier si l’expertise et les services des cliniques spécialisées et des organismes paramédicaux sont disponibles et bénéfiques à l’enfant de 0 à 5 ans souffrant de déficience.
- Fournir des renseignements sur la place qu’occupe l’enfant souffrant de déficience dans son milieu et sur l’impact familial d’une telle situation.

2. Méthode

Échantillon/Matériau :
Parents de 100 enfants souffrant de quatre types de pathologie (Gr. 1: handicap physique; Gr. 2 : syndrome multimalformatif; Gr. 3 : syndrome chromosomique; Gr. 4 : maladie métabolique). Chacun des groupe est constitué de 25 enfants. Le choix des dossiers s’est fait au hasard, de façon à inclure dans l’étude des enfants âgés de 0 à 5 ans répondant aux critères de sélection. L’âge des parents était sensiblement le même pour les quatre groupes. L’âge moyen des pères s’établissait à 34 ans et celui des mères à 32 ans. L’âge moyen des enfants était de 31 mois. Alors qu’aucun enfant de groupe 1 n’était décédé, respectivement 24%, 32%, 8% des sujets des groupes 2, 3 et 4 étaient décédés lors de la visite aux familles.

Instruments :
Questionnaire

Type de traitement des données :
Analyse de contenu

3. Résumé

Ce document vise à vérifier si l’expertise et les services des cliniques spécialisées et des organismes paramédicaux sont disponibles et bénéfiques à l’enfant de 0 à 5 ans souffrant de déficience. Cette étude vise indirectement à fournir des renseignements sur la place qu’occupe l’enfant souffrant de déficience dans son milieu et sur l’impact familial d’une telle situation. Pour les fins de cette étude, l’auteur a rencontré les familles de cent enfants souffrant de quatre types de pathologie : handicap physique, syndrome multimalformatif, syndrome chromosomique et maladie métabolique. L’analyse des résultats démontre, entre autres, que les enfants souffrant d’une maladie métabolique traitable et ceux présentant un handicap physique isolé reçoivent tous les soins médicaux requis. Les enfants présentant un syndrome malformatif grave retrouvent difficilement une place dans le cadre actuel des soins hospitaliers. Les aspects psychosociaux touchant la « famille handicapée » sont négligés alors que, bien souvent, les demandes des parents sont modestes et leur attitude est fort louable, compte tenu des épreuves qu’ils ont à traverser.