Maladie chronique chez les enfants et les adolescents : impact de la maladie sur la famille, soutien social et adaptation

Maladie chronique chez les enfants et les adolescents : impact de la maladie sur la famille, soutien social et adaptation

Maladie chronique chez les enfants et les adolescents : impact de la maladie sur la famille, soutien social et adaptation

Maladie chronique chez les enfants et les adolescents : impact de la maladie sur la famille, soutien social et adaptations

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Référence bibliographique [8454]

Pelletier, Louise, Godin, Gaston et Dussault, Gilles. 1992. Maladie chronique chez les enfants et les adolescents : impact de la maladie sur la famille, soutien social et adaptation. Québec: Université Laval, École des sciences infirmières.

Fiche synthèse

1. Objectifs


Intentions :
La recherche vise à étudier l’adaptation d’enfants et d’adolescents à un problème de santé à long terme et l’impact de la maladie de l’enfant sur la famille. Le premier volet de l’étude poursuivait trois objectifs particuliers : 1) Décrire les caractéristiques du réseau de soutien social des parents d’enfants et d’adolescents atteints de maladie chronique; 2) Vérifier l’effet de différents aspects du soutien social reçu par les parents sur les indicateurs de l’adaptation de l’enfant/adolescent; et 3) Déterminer la proportion de la variance des indicateurs d’adaptation expliquée par les variables de contrôle et les aspects du soutien social étudiés. Le deuxième volet de l’étude comportent deux objectifs : 1) Décrire l’impact de la maladie chronique sur la famille; et 2) Tenter de l’expliquer à partir des caractéristiques de l’enfant/adolescent et de sa maladie, des caractéristiques de la famille dans laquelle il vit, et du soutien social reçu par les parents.

2. Méthode


Echantillon/Matériau :
224 enfants/adolescents atteints d’asthme ou de diabète juvée et leurs parents. Les enfants ont entre 6 et 11 ans et les adolescents, entre 12 et 18 ans. Les enfants/adolescents ont été identifiés grâce à la collaboration des pédiatres de la clinique du diabète et de clinique d’asthme du Centre hospitalier de l’Université Laval. Les 224 familles faisant partie de l’échantillon étaient représentées par 213 mères et 169 pères. L’âge moyen des mères était de 38,7 ans comparativement à 40,9 ans pour les pères. Plus de 60 % des mères et près de 50% des pères avaient une scolarité de 12 ans et moins. Le revenu familial variait entre moins de 20 000 et plus de 40 000 dollars par année, plus de la moitié des familles se situant dans cette dernière catégorie.

Instruments :
Questionnaires remplis dans le cadre d’entrevues pour lesquelles il y a une vérification de la consistance interne pour la population étudiée :
- Mesure du soutien social: adaptation française du « Chronic Childhood illness Support Scale »; vérification de la validité auprès de cinq experts et dans deux projets pilotes auprès de mères d’enfants atteints de maladie chronique;
- Mesure de la perception de soi: adaptation du « Self-Perception Profile »; les propriétés métrologiques de l’instrument ont été étudiées auprès de quatre échantillons d’enfants/adolescents du Colorado, l’adaptation française a été réalisée par Boivin (1989) et utilisée en milieu scolaire auprès d’enfants québécois;
- Mesure du fonctionnemnet social : version française de « Rating scale of Child’s actual Behavior »;
- Mesure de la capacité fonctionnelle: abrégé des versions antérieures du « Functional status III »; les qualités métrologiques ont été mesurées auprès des parents d’échantillons d’enfants malades et d’enfants sains;
- Mesure de l’impact de la maladie sur la famille: version française de« L’Impact on Family Scale ». Cet instruement est le résultat de plusieurs phases de validation réalisées par Stein et Reissman.

Type de traitement des données :
Analyse statistique

3. Résumé


La recherche présentée visait à étudier l’adaptation d’enfants et d’adolescents à un problème de santé à long terme et l’impact de la maladie de l’enfant sur sa famille. Les données ont été recueillies à l’aide de questionnaires remplis dans le cadre d’entrevues réalisées auprès d’enfants/adolescents atteints d’asthme ou de diabète juvée et auprès de leurs parents. Les résultats de l’étude indiquent que les enfants et les adolescents ont, en général, une bonne perception d’eux-mêmes et un bon fonctionnement social. Aucune différence n’a été observée entre les enfants et les adolescents diabétiques et asthmatiques. Les caractéristiques de l’enfant/adolescent constituent un ensemble de variables contribuant davantage à l’explication de la perception de soi, du fonctionnement social, et de l’adaptation globale. Les résultats de l’étude suggèrent aussi que le soutien social reçu par les parents et les caractéristiques du milieu familial ont peu d’effets sur l’adaptation des enfants et adolescents. La satisfaction du soutien informatif reçu et le besoin de soutien émotionnel ont une certaine influence sur un aspect particulier de la perception des pères de l’impact de la maladie de leur enfant sur la famille.