1. Objectifs

Intentions :
Faire le point sur la recherche visant les familles dans lesquelles vit une personne handicapée.

2. Méthode

Type de traitement des données :
Réflexion critique

3. Résumé

« Avec l’intégration de la personne déficiente intellectuelle dans sa famille et dans la communauté, nous assistons à une nouvelle réalité qui tend à considérer cette personne comme un membre à part entière au sein du groupe familial et communautaire. Au cours de la dernière décennie, cette détermination de la famille nucléaire et, le plus souvent aussi, de la famille élargie, nous oblige à reconsidérer nos approches souvent handicapantes pour celle qui a relevé le défi d’intégrer cette personne d’abord normale au niveau de l’ensemble de ses besoins et dont la déficience intellectuelle nécessite certains services adaptés à ses besoins, à ceux de ses parents et de la fratrie.
Le contexte de la communautarisation des services à la famille vivant avec une personne déficiente intellectuelle impose une représentation et une compréhension différentes de ses réalités, de ses attentes ainsi que de ses rôles et fonctions.
La prochaine décennie devrait s’inscrire dans cette préoccupation pour les services professionnels d’assurer la démarginalisation de ces familles en centrant davantage leurs intérêts sur les besoins et sur les ressources, plutôt que sur les caractéristiques cliniques ou les difficultés d’un de ses membres.
La recherche sur le processus de démarginalisation de la famille et de ses membres pose un défi majeur tant aux praticiens qu’aux chercheurs. Des questions aussi importantes que la qualité de vie de la famille et de ses membres, que le mode d’utilisation des ressources de l’entourage et du soutien social que le partage des savoirs et des savoir-faire deviennent des thématiques de recherche faisant appel à l’innovation des chercheurs et au dépassement des schémas actuels de la recherche. » (p. 423)