1. Objectifs

Intentions :
- Comprendre le fonctionnement des familles dont un enfant est né avec une malformation (fissure labiale, palatine ou labiopalatine).
- Voir la façon par laquelle les familles communiquent, répartissent les tâches, réagissent aux difficultés, démontrent de l’intérêt et résolvent les problèmes.
- Mieux comprendre et connaître la situation de ces familles pour suggérer des soins infirmiers en fonction de leurs besoins réels.

2. Méthode

Échantillon/Matériau :
« Les familles qui ont participé à l’étude ont été sélectionnées parmi une liste de bébés, de milieux francophones, nés dans un centre hospitalier du Québec. Huit familles ont accepté de participer à notre étude et ont constitué l’échantillon de convenance. » (p. 35)

Instruments :
- Questionnaire pour informations socio-démographiques;
- Guide d’entrevue élaboré à partir des sept dimensions du « Modèle de fonctionnement de la famille de McMaster »;
- Questionnaire sur l’aide que les familles auraient aimé recevoir (7 questions ouvertes).

Type de traitement des données :
Analyse de contenu

3. Résumé

« Une fissure labiale, palatine ou labiopalatine sont parmi les anormalités faciales les plus courantes. La naissance d’un enfant avec une de celles-ci et l’appréhension d’un long calendrier de traitements de toutes sortes se poursuivant aussi dans la période de l’adolescence impose un énorme stress à la famille entière. Entre 1989 et 1994, 160 bébés avec de telles formations sont nés au Québec. En étudiant 8 familles de cette population, l’auteure s’attarde à la façon dont ces familles communiquent, se partagent les tâches, réagissent aux difficultés et résolvent les problèmes. Au moyen d’entrevues et de 3 questionnaires, l’auteure détermine que les trois premiers mois suivant la naissance s’avèrent les plus cruciaux. Durant cette période, l’infirmière peut aider les familles à établir une redéfinition des rôles rendue nécessaire par le grand nombre d’interventions médicales et chirurgicales. Elle peut aussi apporter un support moral et éducatif en les aidant à comprendre et apprivoiser la malformation de leur enfant pour ainsi les instruire sur la façon de nourrir leur enfant. Cette aide apporte notamment aussi un répit au sentiment d’impuissance vécu par la famille. L’infirmière doit s’assurer que les parents soient bien informés en leur fournissant des informations supplémentaires sur les fissures labiales, palatines ou labiopalatines. Elle doit connaître les ressources disponibles et si possible référer les familles à une organisation ou un centre spécialisé dans ce type de malformation. » (p. 36 - traduction)