1. Objectifs

Intentions :
« L’implication des parents sera présentée, dans les paragraphes qui suivent, en abordant, successivement, plusieurs points importants: l’intervention précoce, la communautarisation des services, la situation des familles (discutée en nous référant à l’annonce des incapacités, au fardeau de la prise en charge, au soutien de l’entourage, aux ressources provenant des réseaux formels de services professionnels) et, enfin, le partenariat. » (p. 185)

2. Méthode

Type de traitement des données :
Réflexion critique

3. Résumé

Depuis le début des années 1980, le Québec connaît une période massive de désinstitutionnalisation des personnes atteintes de déficience intellectuelle, qui sont maintenant à la charge de leurs parents. De nouveaux besoins et de nouveaux services ont été créés. Les associations de parents ont été les premières impliquées dans l’intervention précoce. On a tenté de redonner aux parents la capacité de prendre des décisions, par le biais de l’autodétermination et de l’appropriation. Des approches alternatives ont été développées pour soutenir et seconder les familles, qui sont responsables du développement de leur enfant. Les intervenants ont un nouveau rôle éducatif et les aidants naturels occupent maintenant une place importante. Malgré tout, le fardeau des familles a beaucoup augmenté et elles s’appauvrissent parce qu’un parent doit rester à la maison et qu’elles reçoivent peu de soutien financier du gouvernement. Les familles éprouvent toujours beaucoup de sentiments négatifs à l’annonce du diagnostic, qui constitue un des pires moments. L’attitude des professionnels et les informations et le soutien donnés à ce moment sont primordiaux. Suite à cette étape, les familles sont en perpétuelles revendications pour obtenir des services appropriés. Le soutien de l’entourage est important parce qu’il diminue le stress des parents et contribue à améliorer la relation avec l’enfant. Les groupes de parents-soutien, le parrainage civique et le Mouvement personnes d’abord sont des ressources importantes dans ce domaine. Les familles peuvent aussi compter sur le soutien des services formels avec qui on tente de créer un partenariat. Cependant, l’actualisation est difficile et les parents n’ont pas toujours un pouvoir décisionnel égal parce qu’ils ne sont parfois pas suffisamment informés.