1. Objectifs

Intentions :
« Cette étude émane des besoins rapportés par les milieux d’intervention et s’insère dans une démarche de partenariat avec des centres de réadaptation. Elle a pour but de décrire le processus de l’annonce du diagnostic de la déficience motrice cérébrale (DMC) à partir de l’expérience des différents acteurs impliqués et de mettre en lumière les éléments qui facilitent ou qui contraignent l’établissement de la relation de confiance entre les parents, les professionnels et les médecins. » (p. 4)

2. Méthode

Échantillon/Matériau :
« L’échantillon des familles se compose de onze familles dont l’une est monoparentale. Six parents âgés de 25 à 40 ans et 14 ont entre 31 et 39 ans et un parent a plus de 40 ans. Deux enfants sont âgés entre un et deux ans et neuf ont entre trois et quatre ans et demi au moment de l’entrevue. Sept d’entre eux sont nés prématurément dont trois couples de jumeaux. Cinq enfants présentent une atteinte de type paraplégie qualifiée de légère et sévère, deux des hémiplégies et quatre des quadraplégies. Quatre familles ont reçu une annonce précoce de (- de 3 mois), six dans des temps habituels (entre 3 mois et 12 mois) et une a reçu une annonce plus tardive à 18 mois. [...] Treize professionnels et six médecins spécialistes ont accepté de participer à l’étude. » (pp. 15-16)

Instruments :
Guide d’entrevue

Type de traitement des données :
Analyse de contenu

3. Résumé

« Annoncer à des parents que leur enfant a une déficience, peu importe le moment de l’annonce (avant, pendant, ou après la naissance), est un événement traumatisant pour les parents et une tâche éprouvante pour les professionnels. De façon générale, des parents se disent traumatisés par l’inconfort et l’attitude des professionnels et des médecins. Eux, de leur côté éprouvent de l’inconfort à annoncer aux parents une si mauvaise nouvelle qui changera leur vie. Cette annonce aura un impact déterminant sur le devenir de cette famille, de ce couple et de cet enfant. [...] Cette étude émane des besoins rapportés par les milieux d’intervention et s’insère dans une démarche de partenariat avec des centres de réadaptation. Elle a pour but de décrire le processus de l’annonce du diagnostic de la déficience motrice cérébrale (DMC) à partir de l’expérience des différents acteurs impliqués et de mettre en lumière les éléments qui facilitent ou qui contraignent l’établissement de la relation de confiance entre les parents, les professionnels et les médecins. [...] Dans le cadre de cette étude qualitative, des entrevues semi-structurées ont été conduites auprès de 18 parents, 13 professionnels et 6 médecins et d’une durée moyenne de 90 minutes enregistrées sur bandes magnétiques et transcrites au verbatim, elles permettent de reconstruire l’expérience des familles, des professionnels et des médecins. L’analyse de contenu effectuée par unité de sens laisse émerger des thèmes permettant de catégoriser les données et d’en extraire la signification. [...] Les résultats de l’étude présentent pour chacun des acteurs, les facteurs qui facilitent ou qui contraignent l’établissement et le maintien de la relation de confiance entre les parents, les professionnels et les médecins lors de l’annonce de la DMC et des incapacités. » (p. 1)