1. Objectifs

Intentions :
« Cette recherche qualitative de nature exploratoire a comme objectif général d’analyser les pratiques d’engagement de parents d’enfants atteints de maladie à issue fatale auprès d’un organisme qui offre du répit (Le Phare, enfants et familles) ainsi que les retombées de ces pratiques sur ces parents, leur famille, leur entourage, l’organisme en question et les autres familles qui ont un enfant atteint de maladie grave. » (p. viii) « Plus précisément, nous visons six objectifs spécifiques, soit: 1) décrire qui sont ces parents engagés; 2) connaître les formes que prend leur engagement; 3) déterminer les motifs qui les poussent à s’engager; 4) déterminer les éléments facilitant et contraignant leur engagement; 5) analyser les retombées de leur engagement sur eux-mêmes, leur famille, leur entourage, l’organisme en question et les autres familles qui ont un enfant atteint de maladie grave; 6) explorer les liens entre l’évolution de la maladie de l’enfant et la trajectoire de l’engagement. » (p. 17-18)

2. Méthode

Échantillon/Matériau :
Pour cette recherche, l’auteure a « [...] rencontré trois hommes et cinq femmes qui sont ou ont été engagés auprès du Phare, enfants et familles. » (p. viii)

Instruments:
Guide d’entretien semi-directif

Type de traitement des données :
Analyse de contenu

3. Résumé

« Les résultats démontrent que l’engagement des parents est intégré aux exigences de la vie de ces parents qui ont un enfant atteint de maladie grave et est situé au plus près de leurs besoins. Il permet de créer du sens au regard de la maladie et du deuil de leur enfant qui bouleversent tous leurs repères et qui leur semblent insensés. De plus, il contribue à briser l’isolement de ces familles et répond à un besoin de socialisation en favorisant la création de liens sociaux multiples car il s’inscrit dans une logique de don et de dette où s’opèrent des échanges. De plus, la participation des parents est source de pouvoir, de reconnaissance, de construction de l’identité et d’espoir. En conclusion, nous proposons une synthèse des résultats, une présentation des retombées possibles en lien avec cette recherche ainsi que quelques pistes de recherches futures. » (p. viii)