1. Objectifs

Intentions :
« Le but de cette étude qualitative était d’examiner en profondeur l’expérience et les préoccupations d’aidants familiaux en regard des moments de fin de vie d’un être cher atteint de démence de type Alzheimer, et plus spécifiquement, en regard de la prise de décision entourant cette expérience et ces préoccupations. Les résultats de l’étude visaient à décrire ce phénomène de prise de décision selon la perspective des aidants familiaux (i.e. à partir de leur propre expérience). » (p. 10)

Questions/Hypothèses :
« 1. Quelle est la perception de l’expérience de fin de vie de personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer?
2. Quelles sont les préoccupations reliées à cette expérience?
3. Quelle est la nature des décisions à prendre entourant les moments de fin de vie d’une personne âgée atteinte de la maladie d’Alzheimer?
3.1.1 Quel est le processus décisionnel (i.e. comment les décisions sont-elles prises et quel est le rôle de l’aidant naturel) en regard de moments de fin de vie?
3.1.2 Comment le partage d’information se fait-il entre les aidants naturels et les professionnels de la santé?
3.1.3 Qui participe aux décisions?
3.1.4 Comment les décisions se reflètent-elles dans les actions de soins à la personne mourante? » (p. 10)

2. Méthode

Échantillon/Matériau :
Vingt-quatre aidants familiaux, soit dix-sept femmes et sept hommes.

Instruments :
Guide d’entretien

Type de traitement des données :
Analyse de contenu

3. Résumé

« Vivre les moments de fin de vie d’un proche est une expérience difficile qui est souvent fertile en émotions de toute sorte. La mort demeure un sujet tabou dans notre société, et dans le contexte de la démence en particulier (où plusieurs deuils sont vécus au quotidien de la maladie) il existe très peu d’études scientifiques en lien avec les moments de fin de vie des personnes atteintes et de l’expérience de leurs proches. Par conséquent, peu de connaissances ont été générées et peu de directives existent quant aux démarches à suivre pour faire face aux soins associés aux stades avancés de la démence. De plus, tel que le rapporte Shuster (2000), la littérature concernant les soins palliatifs n’inclut que très rarement le contexte de la démence. Cette étude est l’une des premières à s’intéresser à l’expérience des familles dans ce contexte de soins bien particulier.
Une des contributions de cette recherche est qu’elle permet une meilleure compréhension de la perception des aidants quant à leur rôle de décideur. » (p. 46)