Le répit pour les familles ayant un enfant atteint d’une maladie à issue fatale

Le répit pour les familles ayant un enfant atteint d’une maladie à issue fatale

Le répit pour les familles ayant un enfant atteint d’une maladie à issue fatale

Le répit pour les familles ayant un enfant atteint d’une maladie à issue fatales

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Référence bibliographique [4671]

Mongeau, Suzanne, Laurendeau, Marie-Claire et Carignan, Pauline. 2003. «Le répit pour les familles ayant un enfant atteint d’une maladie à issue fatale ». Nouvelles Pratiques Sociales, vol. 15, no 2, p. 169-185.

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Fiche synthèse

1. Objectifs


Intentions :
« Les objectifs poursuivis par l’ensemble de cette recherche évaluative étaient de documenter l’implantation du programme dans sa phase pilote, et d’examiner à partir du point de vue de plusieurs acteurs concernés (parents, enfants malades, bénévoles, responsables du projet) si le programme a répondu aux objectifs qu’il s’était fixés. Toutefois, dans le cadre de cet article, seuls les résultats ayant trait à l’atteinte de l’objectif répit et ressourcement seront présentés et analysés, et ce, uniquement à partir de la perspective des parents. » (p. 173)

2. Méthode


Échantillon/Matériau :
Entrevues avec 12 familles référées par des intervenants des milieux pédiatriques

Instruments :
Guide d’entretien semi-dirigé

Type de traitement des données :
Analyse de contenu

3. Résumé


« Cet article présente un volet des résultats d’une recherche évaluative portant sur l’implantation d’un programme de répit offert par des bénévoles destiné à des familles ayant un enfant atteint d’une maladie à issue fatale. L’objectif poursuivi était d’examiner, à partir de la perspective des parents, si la ressource mise en place par l’organisme Le Phare a vraiment donné du répit et du ressourcement aux familles. Sur le plan méthodologique, une approche qualitative de type participatif a été utilisée. Les résultats révèlent que cette ressource à domicile est une ressource nécessaire et de qualité, mais insuffisante, car la lourdeur de la situation de ces familles nécessite une intervention globale incluant un soutien bénévole et professionnel à domicile et en résidence. » (p. 169)