Conditions d’une bonne relation entre le bénévole, l’enfant atteint d’une maladie à issue fatale et sa famille

Conditions d’une bonne relation entre le bénévole, l’enfant atteint d’une maladie à issue fatale et sa famille

Conditions d’une bonne relation entre le bénévole, l’enfant atteint d’une maladie à issue fatale et sa famille

Conditions d’une bonne relation entre le bénévole, l’enfant atteint d’une maladie à issue fatale et sa familles

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Référence bibliographique [4386]

Champagne, Manon, Mongeau, Suzanne, Laurendeau, Marie-Claire, Liben, Stephen et Carignan, Pauline. 2004. «Conditions d’une bonne relation entre le bénévole, l’enfant atteint d’une maladie à issue fatale et sa famille ». Les Cahiers de soins palliatifs, vol. 2, no 5, p. 5-28.

Fiche synthèse

1. Objectifs


Intentions :
« La présente étude s’inscrit dans le contexte d’une recherche plus vaste menée par Mongeau, Laurendeau et Liben et visant deux objectifs généraux :
1. Analyser en profondeur le processus de l’action du programme de répit à domicile du Phare;
2. Et analyser le cheminement personnel de ses participants (père, mère, enfant malade, fratrie, bénévole) en rapport avec leur implication dans le programme.
En lien avec le deuxième objectif principal, cet article s’attarde à l’établissement des liens entre les bénévoles et les familles. De manière plus particulière, l’étude qui y est rapportée cherche à déterminer, du point de vue des bénévoles, les conditions facilitant l’épanouissement d’une bonne relation entre le bénévole, l’enfant gravement malade et sa famille. » (p. 6-7)

2. Méthode


Échantillon/Matériau :
« [...] [U]n premier groupe de discussion a été formé avec 27 bénévoles actifs ou en attente d’être jumelés à une famille. Puis, 16 bénévoles ayant un minimum de six mois d’expérience ont été rencontrés pour des entretiens individuels semi-dirigés d’une durée approximative d’une heure. Finalement, un deuxième groupe de discussion a été réuni 18 mois après le premier, auquel ont participé 9 bénévoles possédant au moins trois mois d’expérience. » (p. 11)

Instruments :
Guide d’entretien semi-directif

Type de traitement des données :
Analyse de contenu

3. Résumé


« À Montréal, un organisme sans but lucratif, le Phare, Enfants et Familles, a été fondé en 1999 afin de soutenir les familles d’enfants atteints d’une maladie à issue fatale. Le Phare propose, depuis 2001, un programme de répit à domicile offert gratuitement par des bénévoles soigneusement sélectionnés, formés, encadrés et soutenus. » (p. 6)
Cet article porte sur les enfants gravement malades, leurs parents et les bénévoles impliqués dans les soins de ces enfants. Il rapporte une étude sur les conditions d’évolution d’une bonne relation entre le bénévole, l’enfant et sa famille.
« À la lumière des résultats rapportés précédemment, les conditions qui favorisent l’épanouissement d’une bonne relation entre le bénévole, l’enfant atteint d’une maladie à issue fatale et sa famille semblent posséder certaines particularités lorsqu’on les compare aux conditions d’une bonne relation entre des bénévoles (ou intervenants) et des personnes adultes malades ou âgées. En effet, bien que certaines de ces conditions, c’est-à-dire la confiance, le respect et la liberté, soient sensiblement les mêmes d’une forme de bénévolat à l’autre, d’autres prennent une importance particulière dans le contexte d’une relation avec un enfant gravement malade et sa famille, à savoir la proximité, le temps, la souplesse et la complémentarité. En outre, de nouvelles conditions apparaissent, qui n’avaient pas été reconnues auparavant : le plaisir, la créativité et la réciprocité. » (p. 21)