1. Objectifs

Intentions :
«Par cette étude, l’opinion et les attentes des participants à la recherche sont investiguées. Il s’agit plus précisément de documenter de façon empirique les attentes des parents d’enfants autistes qui ont fait participer leur enfant à une étude génétique sur l’autisme. Il est essentiel et important d’explorer leurs besoins et leurs attentes concernant la façon dont ils aimeraient qu’on les informe sur les résultats de l’étude et plus spécifiquement sur les résultats qui les concernent. Le but de cette étude est de proposer une réflexion éthique sur le retour d’information aux participants à la recherche.» (p. i)

Questions/Hypothèses :
L’auteure de ce mémoire pose les questions suivantes: «Que pensent les participants à la recherche en ce qui concerne le retour d’information et de résultats généraux et individuels? Quels sont leurs attentes, leurs besoins et leurs préoccupations?» (p. 29)

2. Méthode

Échantillon/Matériau :
-Données documentaires diverses
-L’échantillon de cette étude est constitué de 158 répondants qui sont les parents d’enfants autistes ayant participé à l’étude en génétique intitulée «Identification des gènes prédisposant à l’autisme» sous la direction du Dr Guy Rouleau au centre de recherche du CHUM (Hôpital Notre-Dame) à Montréal.

Instruments :
Questionnaire

Type de traitement des données :
Analyse statistique

3. Résumé

«La recherche en génétique est en pleine effervescence, créant ainsi plus d’information sur la susceptibilité génétique à certaines maladies et sur la préventions et les traitements potentiels. Nombre de ces informations sont considérées exploratoires et donc sans utilité clinique. Les directives officielles, qui prônent une divulgation des résultats globaux, tendent également de plus en plus vers la communication des résultats individuels quand ils sont disponibles et applicables. […] La tâche, cependant, ne s’avère pas si simple et ce devoir moral émergent suscite de nombreuses questions, dont la responsabilité de retourner l’information, le moment, le contenu de l’information, le respect du droit du participant de ne pas savoir. […] La divulgation des résultats généraux ou individuels de recherche aux participants constitue un véritable défi résultant des grandes attentes entourant la recherche en génétique et de la situation de vulnérabilité dans laquelle se retrouvent les participants à la recherche.» (p. i) «[l]l ressort que les participants à notre recherche souhaitent fortement recevoir les résultats d’une étude à laquelle leur enfant a participé.» (p. 3)