1. Objectifs

Intentions :
« À l’automne 2004, la Direction de la lutte contre le cancer du ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) a mis sur pied un groupe de travail pour formuler des normes québécoises en matière de soins palliatifs pédiatriques. Les normes retenues favoriseront une approche standardisée et cohérente assurant aux enfants et aux familles des soins palliatifs de qualité, quel que soit leur lieu de résidence ou le lieu de prestation des services.
Les normes servent de points de repère et visent l’atteinte d’un niveau d’excellence. Des critères ont été définis pour chacune des normes afin que l’on puisse traduire celles-ci en mesures précises et en actions concrètes. Ces critères permettent à chaque équipe et à chaque établissement d’évaluer leur performance, de cibler les domaines nécessitant une amélioration et de trouver les façons de remédier aux problèmes décelés.
Les normes s’adressent à toutes les équipes qui soignent des enfants en phase palliative et offrent des services à leur famille et à ceux qui sont responsables de l’organisation des services et de la formation en soins palliatifs pédiatriques. Les équipes visées incluent les équipes traitantes et les équipes de soins palliatifs, peu importe où elles se trouvent dans le réseau de la santé. » (p. 7)

2. Méthode

Types de traitement des données :
Réflexion critique

3. Résumé

« L’approche voulant que l’on centre les soins sur l’enfant et sa famille fait largement consensus dans le domaine des soins palliatifs pédiatriques. Selon cette approche, l’enfant est au coeur des préoccupations. La qualité de vie de l’enfant et celle de sa famille sont intimement liées et leur maintien constitue l’objectif ultime des soins palliatifs. La famille comprend la mère, le père, les frères et les soeurs, les grands-parents et toute autre personne ayant un lien significatif avec l’enfant ou ses parents. Cette approche aide les enfants et leur famille à atteindre leurs objectifs sur les plans physique, psychologique, social et spirituel. Les normes relatives aux soins centrés sur l’enfant et sa famille touchent la réponse aux besoins des enfants et des familles, la communication, la participation à la prise de décision et la continuité des soins.
Le fonctionnement en équipe interdisciplinaire permet de mieux articuler les efforts des intervenants et de tirer le meilleur profit possible de la complémentarité des expertises. Il implique une collaboration entre les 8 intervenants, les enfants et les parents. La composition d’une équipe offrant des soins palliatifs pédiatriques dépend des multiples expertises nécessaires pour répondre aux besoins des enfants et des familles. Le soutien fourni par l’établissement est déterminant pour le succès des équipes interdisciplinaires. Les normes proposées visent donc la composition de l’équipe interdisciplinaire, le mode de fonctionnement de cette équipe et le soutien sur lequel celle-ci devrait pouvoir compter.
Chacun de ces intervenants et chacune des équipes doivent maintenir leur compétence en soins palliatifs pédiatriques par une formation adéquate et par l’adoption d’une pratique fondée sur les données probantes les plus récentes. La formation sera enfin enrichie par un plan d’amélioration continue de la qualité intégrant l’évaluation des pratiques et de l’organisation des services et la participation de l’équipe ou de certains de ses membres à des travaux de recherche. À ce chapitre, les normes couvrent les exigences de formation en soins palliatifs pédiatriques, l’adoption de pratiques basées sur des données probantes, l’évaluation des pratiques et la recherche.
La gouvernance clinique se fonde sur une vision commune des buts à atteindre, partagée par les gestionnaires et les intervenants. Cette complicité clinico-organisationnelle permet de mettre à profit les ressources, les structures et les processus pour l’atteinte des objectifs de qualité fixés. La gouvernance clinique crée un climat organisationnel propice à l’excellence et favorise la qualité du travail clinique. La reconnaissance des besoins propres aux enfants et à leur famille sur le plan de la santé est nécessaire pour une gouvernance clinique appropriée dans le domaine des soins palliatifs pédiatriques. Cette reconnaissance doit se traduire concrètement dans les décisions prises par les établissements, les centres de santé et services sociaux les agences de la santé et des services sociaux (ASSS) et le MSSS. La norme concernant la gouvernance clinique vise à ce que les politiques, les ressources et les structures institutionnelles encouragent l’amélioration continue de la qualité des soins palliatifs pédiatriques offerts au Québec. » (p. 8)