1. Objectifs

Intentions :
« Ce mémoire a pour but d’explorer l’expérience de prise en charge d’un proche atteint d’une maladie associée à la démence sénile à Rio de Janeiro, au Brésil. Utilisant une approche interprétative inspirée principalement des travaux de Kleinman et Good, j’ai voulu rendre compte des différentes façons de faire face à une maladie chronique dégénérative qui transforme profondément et à jamais l’être aimé. » (p. II)

2. Méthode

Échantillon/Matériau :
- Données d’observations (environ 100 heures);
- Dix « récits de maladie élaborés par des proches [conjoint, enfant ou parent] » (p. II).

Instruments :
Guide d’entretien semi-directif

Type de traitement des données :
Analyse de contenu

3. Résumé

« [J]’ai exploré plus particulièrement les interprétations des causes des maladies associées à la démence sénile, l’impact de la prise en charge sur les proches aidants et les manières de traiter une maladie incurable. À travers l’analyse de ces récits de la maladie, j’ai aussi voulu montrer que de telles expériences, si personnelles soient-elles, sont culturellement définies par la société d’appartenance. » (p. II) « [L]a maladie a des répercussions non seulement sur la vie de la personne malade mais aussi sur ses proches et plus particulièrement les proches aidants. Ces aidants, faut-il le rappeler, sont majoritairement des femmes. Rien d’étonnant lorsque l’on sait que les soins se sont élaborés au sein de l’univers domestique et se sont transmis par les femmes d’une génération à l’autre. Aussi comme le soulignent Ganon et Saillant, parce qu’étroitement liés à l’univers domestique, les soins génèrent des problèmes déjà connus tels [sic] l’invisibilité sociale, la gratuité attendue et la difficile reconnaissance. » (p. 102)