1. Objectifs

Intentions :
« La recherche dont les résultats sont ici présentés pose un regard évaluatif sur un programme de répit destiné à des familles ayant des enfants atteints d’une maladie à issue fatale et nécessitant, pour la plupart, des soins complexes. Le programme ’Répit à domicile’, offert depuis 2001, a été créé par Le Phare, Enfants et Familles. » (p. 81)

2. Méthode

Échantillon/Matériau :
- « 37 parents […] (24 mères et 13 pères) ont participé à la première entrevue portant principalement sur les conditions de vie des familles et leur conception du répit. Ce nombre initial de […] parents a été réduit à 26 (15 mères et 9 pères) lors d’une deuxième entrevue réalisée au moins six mois après le début des visites bénévoles, et portant sur les retombées du programme ’Répit à domicile’ sur les familles. » (p. 85)
- 50 bénévoles

Instruments :
Guide d’entretien semi-directif individuel et de groupe

Types de traitement des données :
Analyse de contenu

3. Résumé

« Pour ce qui est du ’Répit à domicile’, tant les familles, les bénévoles et les responsables du Phare que les intervenants référents l’ont décrit comme un programme nécessaire et de grande qualité. Au regard de l’évolution de ce programme, il serait souhaitable que l’organisme continue à composer avec la complexité de sa mise en œuvre, plutôt qu’à chercher à l’éliminer, comme il serait tentant de le faire. L’organisme devrait cependant réfléchir, dans les prochains mois, à ce que serait la vitesse de croisière idéale permettant de continuer à offrir aux familles un soutien personnalisé à l’intérieur d’une structure souple et légère du point de vue des parents. En outre, comme le travail de soins est un travail en grande partie invisible et socialement dévalorisé, il importe que Le Phare poursuive son action dans les médias afin de faire connaître la réalité de ces parents aidants que le grand public ainsi que les décideurs soient mieux informés de leurs besoins.
Il ressort également de cette recherche qu’un seul programme de répit à domicile ne saurait être suffisant et que les familles devraient pouvoir bénéficier d’un modèle intégré de soutien offrant au sein d’une même organisation toute une gamme d’options de répit à domicile et en résidence externe (maison de répit), incluant un soutien bénévole et professionnel. Cet endroit centralisé permettrait aussi aux parents d’être informés des ressources disponibles, ce qui leur éviterait d’avoir à faire un travail de coordination et de recherche de ressources. » (pp. 99-100)