1. Objectifs

Intentions :
«Le but du projet est de documenter les besoins d’information des parents dont l’enfant est atteint d’une trisomie 21 (T21) ou d’une déficience motrice cérébrale (DMC), du point de vue des parents et des professionnels impliqués auprès d’eux. Plus spécifiquement l’étude a pour objectif d’identifier : 1. Les sources d’information des familles et les stratégies utilisées pour recueillir l’information ; 2. La nature de l’information recherchée et obtenue ; 3. L’impact de cette information sur l’adaptation des familles et sur leur relation avec les professionnels de la santé.» (p. 116)

2. Méthode

Échantillon/Matériau :
11 parents d’enfants de 2 à 6 ans ayant une trisomie 21 ou une déficience motrice cérébrale
5 professionnels de la santé impliqués auprès de ces clientèles

Instruments :
Guide de discussion de groupe

Type de traitement des données :
Analyse statistique

3. Résumé

«Les résultats de cette étude préliminaire sont le point de départ d’une analyse qui contribuera au développement d’un projet de plus grande envergure.» (p. 122) «Les résultats portent sur la nature de l’information recherchée et obtenue par les familles, les stratégies utilisées pour l’acquérir et l’impact de l’information sur l’adaptation des familles et sur leur relation avec les professionnels de la santé.» (p. 119) Ces résultats «[...] décrivent l’importance d’accentuer les efforts pour le développement et l’implémentation d’une approche de communication permettant aux familles d’être mieux informées. Pour ce faire, tous les acteurs doivent être activement impliqués dans le processus de partage de l’information. Les familles doivent adopter une attitude proactive dans leur recherche et dans leurs échanges avec les professionnels : rechercher l’information, demander, critiquer, s’impliquer. Les professionnels doivent encourager et susciter de tels comportements et laisser place aux expériences et savoirs des familles pour repérer et répondre de manière personnalisée à leurs besoins.» (p. 125)