Modélisation systémique de la transition pour des familles ayant un adolescent atteint de fibrose kystique en phase pré-transfert vers l’établissement adulte

Modélisation systémique de la transition pour des familles ayant un adolescent atteint de fibrose kystique en phase pré-transfert vers l’établissement adulte

Modélisation systémique de la transition pour des familles ayant un adolescent atteint de fibrose kystique en phase pré-transfert vers l’établissement adulte

Modélisation systémique de la transition pour des familles ayant un adolescent atteint de fibrose kystique en phase pré-transfert vers l’établissement adultes

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Référence bibliographique [2607]

Dupuis, France. 2007. «Modélisation systémique de la transition pour des familles ayant un adolescent atteint de fibrose kystique en phase pré-transfert vers l’établissement adulte». Thèse de doctorat, Montréal, Université de Montréal, Département des sciences infirmières.

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Fiche synthèse

1. Objectifs


Intentions :
Modéliser, de manière systémique, le processus de transition pour des familles ayant un adolescent atteint de la fibrose kystique, en phase pré-transfert depuis un établissement pédiatrique vers un établissement adulte.
Questions/Hypothèses :
« 1- Quels sont les principaux projets poursuivis par ces familles et les défis qui y sont rattachés?
2- Quelles sont les dynamiques interactionnelles familiales évoluant durant cette phase?
3- Quelles sont les dynamiques interactionnelles évoluant entre la famille et les professionnels de la santé durant cette phase?
4- Quelles sont les principales activités mises en place dans le contexte de cette étude, durant la phase pré-transfert, afin d’aider à la transition de ces familles? » (p. 14)

2. Méthode


Échantillon/Matériau :
L’échantillon se compose de sept familles, soit 18 participants répartis de la manière suivante : sept adolescents, sept mères et quatre pères. S’ajoutent à ce groupe huit membres de l’équipe interprofessionnelle (une infirmière, une inhalothérapeute, une nutritionniste, une pharmacienne, une physiothérapeute, deux pneumologues et une travailleuse sociale), pour un total de 26 participants.

Instruments :
- Questionnaire
- Guide d’entretien semi-directif
- Observation participante

Type de traitement des données :
Analyse statistique et analyse de contenu

3. Résumé


« Les progrès spectaculaires réalisés dans le traitement de la fibrose kystique font en sorte qu’un nombre de plus en plus élevé de familles comptant un adolescent atteint de ce problème de santé, peut maintenant envisager d’effectuer la transition de puis l’adolescence vers l’âge adulte. [...] Ce processus de transition chez ces familles s’inscrit, par ailleurs, dans un espace-temps signifié par le transfert inter-établissements, avec peu de considération pour la souffrance parentale liée au pronostic de la maladie. Ainsi, le développement de l’autonomie est marqué par la confiance qui doit s’établir entre l’adolescent et son parent, en passant pas la surveillance du parent envers l’adolescent et par la responsabilisation graduelle chez ce dernier. Cette étude propose donc une modélisation systémique de ce processus de transition qui contribue non seulement au développement du concept de la transition en sciences de la santé, mais aussi de la pratique clinique et de la recherche dans le domaine des soins à la famille aux prises avec un adolescent atteint de la fibrose kystique. »