1. Objectifs

Intentions :
L’objectif de cette étude est «de mener un état des pratiques au sujet des trajectoires de services menant à l’évaluation diagnostique des troubles neurodéveloppementaux chez les enfants de la naissance à 7 ans en documentant l’organisation actuelle des services, les enjeux rencontrés et les éléments incontournables d’une trajectoire-modèle.» (p. i)

2. Méthode

Échantillon/Matériau :
«Les constats découlant de cet état des pratiques proviennent de l’analyse de trois types de données collectées. D’abord, 28 établissements ont fait parvenir à l’INESSS [Institut national d’excellence en santé et en services sociaux] des documents présentant des trajectoires de services prévues au sein de leur milieu respectif pour les enfants qui présentent des indices de trouble neurodéveloppemental. Deuxièmement, les données provenant de trois banques de données clinico-administratives […] ont été employées dans le cadre de cet état des pratiques. Une étude de cohorte rétrospective a été menée pour décrire de façon quantitative l’utilisation des services offerts en mission CLSC [centre local de services communautaires] aux enfants qui présentent des indices de troubles neurodéveloppementaux [TND], à partir d’une cohorte d’enfants qui présentent un trouble du spectre de l’autisme (TSA) et une autre d’enfants qui présentent un trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité (TDAH). Troisièmement, la perspective de trois parties prenantes a été recueillie par le biais de consultations réalisées auprès de : 1) 16 parents d’enfants qui ont bénéficié d’une évaluation diagnostique pour un TND, 2) 17 cliniciens qui contribuent à l’offre de services menant à l’évaluation diagnostique des TND et 3) 15 gestionnaires ayant sous leur responsabilité les services entourant l’évaluation diagnostique des TND.» (p. ii)

Instruments :
Guide d’entretien semi-directif

Type de traitement des données :
Analyse statistique
Analyse de contenu

3. Résumé

«L’analyse de l’ensemble des données recueillies dans le cadre de cet état des pratiques révèle sans équivoque une grande variabilité, à travers le Québec, de l’organisation des services offerts aux enfants chez qui l’on soupçonne un trouble neurodéveloppemental. Dans un contexte où des proportions considérables d’enfants présentent des profils neurodéveloppementaux complexes (p. ex. plusieurs antécédents de TND), les services rendus, actuellement définis dans des trajectoires majoritairement organisées en fonction des diagnostics de trouble neurodéveloppemental, font l’objet d’enjeux d’accessibilité, de continuité et de coordination comme le rapportent les documents analysés et les différentes parties prenantes consultées.» (p. vii) «L’importance de dépister et d’offrir précocement des services à ces clientèles demeure au cœur des préoccupations des parents, des cliniciens et des gestionnaires consultés. Au-delà des défis susceptibles d’être relevés lors de l’implantation d’une trajectoire-modèle, chacun des efforts déployés par l’ensemble des acteurs impliqués dans l’offre de services menant à l’évaluation diagnostique des troubles neurodéveloppementaux est nécessaire pour répondre de manière adaptée aux besoins des enfants et à ceux de leur famille, ainsi que pour s’assurer que les enfants pourront atteindre leur plein potentiel, tout au long de leur développement.» (p. viii)