1. Objectifs

Intentions :
«Cet article présente les résultats d’une étude visant à relever les besoins d’information de parents d’enfants ayant reçu un diagnostic de TSA [trouble du spectre de l’autisme] ainsi que les obstacles et les éléments facilitateurs rencontrés dans leur processus de recherche d’information.» (p. 130)

2. Méthode

Échantillon/Matériau :
«Les groupes de discussion se sont tenus de décembre 2018 à février 2019. Les parents ont été recrutés dans une clinique spécialisée en milieu hospitalier.» (p. 131) Neuf parents ont participé à l’étude, dont 8 mères et 1 père. «Trois [mères] ont été intégrées dans le groupe de parents nés au Québec avec au moins un facteur de risque lié à un faible niveau de littératie (G1). Trois mères ont été intégrées dans le groupe de parents ayant vécu une immigration récente au pays (G2). Trois autres personnes ont été intégrées au groupe de parents nés au Québec ne présentant pas l’un de ces facteurs de risque (G3). Les participantes des deux premiers groupes étaient des mères de jeunes enfants (4 à 9 ans), alors que le troisième groupe était constitué de parents d’adolescents (14 à 16 ans).» (p. 132)

Instruments :
Grille d’analyse

Type de traitement des données :
Analyse de contenu

3. Résumé

Cet article documente «les besoins et les sujets d’information des parents, ainsi que les obstacles et les éléments facilitateurs dans l’accès à l’information, sa compréhension, son interprétation et son utilisation pour la prise de décision. Un manque généralisé d’information sur l’autisme et des préoccupations quant à la qualité de l’information trouvée sur Internet sont constatés. Des parents ont exprimé leur difficulté à comprendre l’information qui leur a été présentée. Le nombre d’obstacles rencontrés dans la recherche d’information s’est révélé être amplifié par d’autres besoins – le plus souvent de type émotionnel et instrumental – importants, surtout pour les parents en situation de vulnérabilité. L’information sur l’autisme est souvent présentée aux parents dans le contexte de programmes éducatifs visant à leur permettre de poursuivre à la maison les interventions amorcés par des professionnels en réadaptation […]. Des travaux suggèrent que ces interventions pourraient s’avérer plus efficaces si elles étaient davantage centrées sur les besoins des parents, et notamment sur leurs besoins d’information et de soutien […]. Cette recherche confirme le besoin de communiquer plus efficacement pour soutenir les parents dont l’enfant vient de recevoir un diagnostic de TSA. L’approche de la littératie en santé constitue une piste intéressante pour mieux soutenir les parents et les professionnels qui agissent en ce sens.» (p. 138)