L’activité de défense des droits et des intérêts de son enfant (advocacy parentale). Enquête narrative auprès de la mère d’un enfant ayant un trouble du spectre de l’autisme

L’activité de défense des droits et des intérêts de son enfant (advocacy parentale). Enquête narrative auprès de la mère d’un enfant ayant un trouble du spectre de l’autisme

L’activité de défense des droits et des intérêts de son enfant (advocacy parentale). Enquête narrative auprès de la mère d’un enfant ayant un trouble du spectre de l’autisme

L’activité de défense des droits et des intérêts de son enfant (advocacy parentale). Enquête narrative auprès de la mère d’un enfant ayant un trouble du spectre de l’autismes

| Ajouter

Référence bibliographique [22266]

Camard, Sophie, Chatenoud, Céline et Odier Guedj, Delphine. 2020. «L’activité de défense des droits et des intérêts de son enfant (advocacy parentale). Enquête narrative auprès de la mère d’un enfant ayant un trouble du spectre de l’autisme». Dans Accessibilité et participation sociale : vers une mise en œuvre de la Convention relative aux droits des personnes handicapées , sous la dir. de Manon Masse, Piérart, Geneviève, Julien-Gauthier, Francine et Wolf, Danièle, p. 191-212. Genève (Suisse): Éditions ies.

Fiche synthèse

1. Objectifs


Intentions :
«Afin de renseigner la spécificité de l’advocacy dans un contexte différent de celui des Etats-Unis, nous nous sommes demandé en quoi consiste l’activité d’advocacy (ou d’agir au nom de leur enfant) pour des parents en contexte québécois.» (parag. 5) Pour ce faire, cette étude analyse le discours d’une mère d’enfant ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) qui est scolarisé en milieu ordinaire.

Questions/Hypothèses :
L’étude vise à répondre à la question suivante: «comment les parents d’enfants ayant un TSA scolarisés en contexte ordinaire québécois développent-ils l’activité d’advocacy?» (parag. 28)

2. Méthode


Échantillon/Matériau :
«Notre étude porte sur un cas unique. Un pseudonyme, Beatriz, a été attribué à la participante ainsi qu’à son fils, que nous appellerons Bruno. […] La participante a été interviewée à deux reprises. Le premier entretien libre visait à ce qu’elle puisse raconter son expérience de parent sur la défense des droits, la consigne étant de raconter son parcours de parent relativement à la scolarité de son enfant. Le second entretien, inspiré par la recherche de Harte (2009), qui utilisait le Photovoice, consistait à discuter de trois à cinq images que Beatriz avait préalablement choisies, avec la consigne d’illustrer pour moitié ce qu’elle avait fait pour défendre les droits, besoins ou intérêts de son enfant et pour l’autre moitié ce qu’elle n’avait pas pu faire (car empêchée, autre décision ou reste à faire).» (parag. 15-16)

Type de traitement des données :
Analyse de contenu

3. Résumé


«En premier lieu, l’ensemble des résultats démontre, comme d’autres auteur·e·s l’ont déjà souligné, que l’advocacy parentale se constitue effectivement dans un processus dynamique et continu dans le temps […]. On retrouve dans le discours de Beatriz toute la panoplie de pratiques formelles et informelles identifiées dans le continuum de l’advocacy et qui s’arriment les unes aux autres suivant le but poursuivi. [De plus], les résultats montrent combien cette activité ne saurait se réduire à demander des services ou défendre des droits légaux.» (parag. 29) «Par ailleurs, les résultats de notre étude apportent des éclairages touchant une autre lacune des écrits scientifiques, soit la nature propre de l’interaction entre parents et professionnel·le·s lorsqu’il s’agit d’une activité d’advocacy. [Par exemple], les résultats récoltés auprès de Beatriz illustrent combien les parents sont les expert·e·s au quotidien de leur enfant, connaissent ses forces et ses faiblesses et sont aptes à s’en servir positivement pour favoriser la scolarisation de leur enfant […]. Cependant, au-delà des connaissances sur leur enfant, les parents semblent aussi très vite saisir que d’autres connaissances sont aussi importantes pour se faire entendre des professionnel·le·s. Outre suivre des cours de francisation, Beatriz a recours à d’autres personnes (éducatrice de l’intervention précoce dont son fils a bénéficié) pour compenser ses lacunes en français et pouvoir tout de même exprimer sa pensée par personne interposée.» (parag. 33-34)