1. Objectifs

Intentions :
Cet article vise à brosser «un portrait des activités de la Société québécoise de l’autisme (SQA) de sa fondation en 1976 jusqu’en 1998, pour ensuite montrer comment la Société oscille, de 1998 à 2003, entre deux définitions de l’autisme diamétralement opposées. [L’article vise aussi à montrer] que la “victoire” de l’une de ces définitions au sein de l’organisme est attribuable à l’élaboration par l’État québécois d’une première politique catégorielle sur l’autisme, qui incite la SQA à redéfinir sa relation à l’État tout en accentuant les clivages au sein de la communauté des parents.» (p. 493)

Questions/Hypothèses :
L’étude tente de répondre à la question suivante: «[q]uelle est la place des associations de parents dans l’histoire de catégories diagnostiques comme l’autisme?» (p. 492)

2. Méthode

Échantillon/Matériau :
Cette recherche repose sur les analyses du «discours et [des] stratégies de la Société québécoise de l’autisme à travers un dépouillement de sa revue, L’Express.» (p. 492)

Type de traitement des données :
Réflexion critique
Analyse de contenu

3. Résumé

Les analyses mettent en lumière «les incertitudes et les stratégies qui entourent la malléabilité du diagnostic d’autisme au Québec de 1982 à 2017.» (p. 508) «Toutes ces méthodes ont en commun la reconnaissance accrue de l’“expertise” des parents et de l’importance de leur participation dans la prise en charge de leur enfant. Cette reconnaissance de l’“expertise parentale” […] est centrale dans l’adhésion nouvelle de la Fédération à la vision neurologique de l’autisme. Alors que L’Express de 1998–2002 insistait sur les tensions entre les parents et les milieux professionnels, la revue met désormais en scène des relations beaucoup plus détendues. D’une part, L’Express insiste sur la reconnaissance formelle de l’expertise des parents par l’État ou le réseau public de santé. […] D’autre part, L’Express publie plusieurs témoignages de parents qui mettent en scène une apparente amélioration des relations avec les professionnels.» (p. 505-506) L’étude mentionne également que par le biais d’une nouvelle politique en 2003, le ministère provincial de la Santé et des Services sociaux (MSSS) «officialise la reconnaissance du rôle des parents dans la prise en charge de leur enfant en affirmant que “les parents sont les premiers responsables du développement de leur enfant et ils sont ceux qui le connaissent le mieux”.» (p. 507)