1. Objectifs

Intentions :
L’objectif principal de cette étude «était de documenter les pratiques médicales et soignantes imbriquées dans les prises de décisions dans le cas de maladies graves à pronostic sombre en contexte de greffes hématopoïétiques. L’étude portait également sur les modalités entourant la prise de décision, les relations entre les professionnels de santé, et entre ces derniers, les patients et les familles au cours de trajectoires incertaines.» (p. 4)

Questions/Hypothèses :
Les autrices posent la question suivante: «[l]orsque le pronostic est sombre et que les possibles thérapeutiques se multiplient, lorsque s’entremêlent incertitudes, espoirs et éthos de l’action, peut-on délaisser une perspective curative au profit d’une approche centrée sur le mieux-être du patient et de la vie au présent?» (p. 4)

2. Méthode

Échantillon/Matériau :
Dans le cadre de cette étude, «[h]uit entretiens individuels semi-dirigés d’une durée de 90 à 120 minutes ont été réalisés avec le personnel médical de l’unité (trois médecins « greffeurs », un médecin clinicien-chercheur [leucémie myéloïde] et un immunologiste) et des personnes de l’équipe soignante (deux infirmières et un psychologue). De même, un patient et sept membres d’autant de familles ont été rencontrés. […] Des observations ont également été menées lors de réunions médicales et multidisciplinaires (28 réunions de 60 à 90 minutes) et au cours des activités quotidiennes de l’unité.» (p. 5)

Instruments :
- Guide d’entretien semi-directif
- Grille d’analyse

Type de traitement des données :
Analyse de contenu

3. Résumé

Au cours de cette étude, «aucune situation clinique consécutive à l’échec d’une première greffe n’a donné lieu à une décision (consensuelle ou non) en faveur d’une visée palliative plutôt que curative. Les thérapies expérimentales et une approche officiellement curative ont été retenues conformément au souhait de toutes les familles. De façon individuelle (lors des entretiens), les soignants imaginent un espace théorique où les soins palliatifs sont le ''meilleur'' plan d’action alors que collectivement et en pratique, l’approche curative reste à l’avant-plan.» (p. 12) De plus, selon les autrices, «l’étroite relation famille-soignants tout comme le progrès médical s’associent pour entretenir l’espoir qui, à son tour, peut inhiber les options thérapeutiques visant à améliorer la qualité de vie du patient au détriment d’une approche centrée d’abord sur la maladie (Sercu et al., 2018).» (p. 13)