Des soupçons au diagnostic

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Référence bibliographique [21838]

Millau, Marie, Rivard, Mélina et Boulé, Mélina. 2021. «Des soupçons au diagnostic». Dans À la rencontre de la diversité : ensemble pour une trajectoire de services en petite enfance et trouble du spectre de l’autisme de qualité , sous la dir. de Mélina Rivard, Millau, Marie et Chatenoud, Céline, p. 149-178. Montréal: Les éditions JFD.

Fiche synthèse

1. Objectifs


Intentions :
«Ce chapitre vise à présenter les résultats du projet FAMIM-TSA concernant cette période charnière de la trajectoire, soit celle de l’évaluation et de l’annonce du diagnostic, qui permettra aux familles d’accéder aux services d’intervention précoce […].» (p. 150)

2. Méthode


Échantillon/Matériau :
L’étude repose sur les données du projet de recherche FAMIM-TSA, à l’intérieur duquel un total de 24 familles issues de l’immigration ont participé au projet. Ces familles vivant au Québec avaient un enfant de 0 à 6 ans présentant un TSA [trouble du spectre de l’autisme].

Instruments :
Guide d’entretien semi-directif

Type de traitement des données :
Analyse de contenu

3. Résumé


Les résultats révèlent que «[l]’obstacle le plus souvent nommé par les familles participantes du projet FAMIM-TSA concerne les longs délais d’attente pour l’obtention des services d’évaluation» (p. 156) et qu’il est difficile pour certaines familles de «naviguer dans le système de santé» (p. 157) Toutefois, les familles soulèvent des «éléments ayant facilité leur parcours pendant la période prédiagnostic. [De plus], certains parents ont recours à des associations ou à des réseaux sociaux leur permettant d’échanger avec d’autres parents.» (p. 157) Ensuite, les parents participant au projet ont manifesté leur «besoin de soutien psychologique […]» (p. 159). Dans un autre ordre d’idées, plusieurs parents ont «rapporté que leur pédiatre ou les éducatrices de garde n’étaient pas suffisamment formés et informés en ce qui a trait aux symptômes du TSA.» (p. 160) Enfin, «les familles participant à notre projet de recherche semblent satisfaites de la relation avec les professionnels, notamment ceux qui évaluent leur enfant.» (p. 167)