1. Objectifs

Intentions :
«Cette étude a pour objectif de mieux connaître les perceptions des parents d’un adulte ayant une DI [déficience intellectuelle] et qui reçoit des services d’adaptation ou de réadaptation d’un centre intégré universitaire en santé et services sociaux (CIUSSS) à l’égard de leur vécu parental.» (p. 261)

2. Méthode

Échantillon/Matériau :
«Les critères de sélection pour participer à l’étude étaient: être parent d’un adulte ayant une DI âgé de plus de 18 ans, et avoir au moins 55 ans. […] Six parents de 5 adultes ayant une DI ont accepté de participer à la recherche.» (p. 261-262)

Instruments :
Guide d’entretien semi-directif

Type de traitement des données :
Analyse de contenu

3. Résumé

Les participants et participantes de l’étude identifient «des difficultés sur les plans fonctionnel, émotionnel et sur celui des services reçus. Les difficultés perçues sur les deux premiers plans rejoignent ce que de nombreux auteurs ont déjà rapporté. En revanche, il est surprenant de constater que ces difficultés ne semblent pas s’être atténuées malgré l’adoption de diverses politiques, documents d’orientation et les réorganisations de services produits au cours des 20 dernières années. Les parents [font] également part de leurs perceptions à l’égard des services reçus par leur enfant et par eux-mêmes. Or, ils identifient sur ce point aussi des difficultés auxquelles les politiques et autres réorganisations de services ne semblent pas avoir adéquatement répondu. Parallèlement, ils décrivent des aspects positifs liés à leur situation de parent d’un enfant ayant une DI. Ils suggèrent, implicitement ou explicitement, que les apprentissages et les compétences qu’ils ont acquis à travers leur expérience gagneraient à être considérés davantage dans un processus d’amélioration des services leur étant destinés. Dans une telle perspective, les besoins des parents et des adultes vivant avec une DI doivent être mieux connus, tout comme les perceptions des intervenants à l’égard de ce qu’implique le fait d’être parent d’un adulte ayant une DI, à l’égard des besoins de ces familles et de leurs propres besoins afin de soutenir de façon optimale leur objectif ultime, soit la participation sociale des personnes ayant une DI.» (p. 277-278)