1. Objectifs

Intentions :
«Le projet de recherche réalisé visait à donner la parole aux personnes qui bénéficient des soins et services au CHU Sainte-Justine pour savoir comment les patients et leurs proches voudraient vivre leur expérience s’ils revenaient dans quelques années au CHU Sainte-Justine.» (p. i)

2. Méthode

Échantillon/Matériau :
L’échantillon (n = 59) est composé de 19 patients et de 40 proches qui reçoivent des soins au CHU Sainte-Justine de Montréal. Le chercheur a tenu 3 entrevues individuelles et 13 groupes de discussion.

Instruments :
Guide d’entretien semi-directif

Type de traitement des données :
Analyse de contenu

3. Résumé

«Les résultats démontrent toute la complexité [de la vie des participants face à] la maladie, et le besoin de reconnaissance de cette complexité, le besoin d’être compris, considérés et soutenus pour mieux composer avec la maladie et les transformations de la vie qu’elle engendre. [En ce sens, les] patients et leurs proches souhaitent que les personnes œuvrant au CHU et le CHU Sainte-Justine comme organisation se transforment pour répondre aux besoins et aux demandes exprimés […]. Cette transformation désirée prend racine dans deux grands domaines, celui de l’éthique clinique, soit dans la relation patient-famille-soignants, et celui de l’éthique organisationnelle, soit dans la transformation organisationnelle nécessaire pour soutenir l’éthique clinique sur le terrain.» (p. i-ii) L’auteur conclut que «l’espace de dialogue et de délibération nécessaire au développement d’un partenariat patient-famille-soignants doit se construire idéalement autour d’une relation qui se développe avec le temps, et où chaque personne apprend à connaître l’autre de rencontre en rencontre.» (p. 87)