1. Objectifs

Intentions :
Cette étude vise à définir la participation sociale selon la perspective de proches aidants de personnes âgées atteintes de troubles cognitifs, tels que la maladie d’Alzheimer. L’étude vise aussi à identifier les leviers et les freins à la participation sociale chez ces personnes. La participation sociale au sein de la famille est notamment abordée dans la recherche.

2. Méthode

Échantillon/Matériau :
«Les participants ont été recrutés par le biais d’organismes communautaires s’adressant à des proches aidants des régions de la Capitale-Nationale et de la Mauricie au Québec […].» (p. 17) «Les participants étaient majoritairement des femmes âgées de 70 ans en moyenne. Parmi les 26 personnes participantes, la moitié était proche aidante d’un conjoint et près du tiers (n = 8) s’occupait d’un parent.» (p. 18)

Instruments :
Guide d’entretien de groupe

Type de traitement des données :
Analyse de contenu

3. Résumé

«Les proches aidants rencontrés attribuent à la participation sociale des définitions diversifiées, allant d’une vision très large comme tout ce qui occupe une journée, à une conception qui circonscrit la participation sociale à tout contact social, même s’il est avec un membre de la famille. Ces définitions ont suscité beaucoup de discussions. Par exemple, pour certains participants, la participation sociale dépasse les relations avec les membres de la famille allant jusqu’à dire que les relations familiales, lorsqu’elles sont les seules relations qui restent, peuvent avoir un effet d’enfermement de la personne atteinte, traduisant ainsi l’isolement auquel elle est confinée par la maladie. Ces participants défendent plutôt l’idée que pour que la participation soit sociale, il faut qu’elle soit extérieure à la famille.» (p. 19) Par ailleurs, c’est l’environnement social, et plus particulièrement l’engagement des proches aidants, qui est considéré par les participants comme le principal levier à la participation sociale des personnes atteintes de déficits cognitifs. Concernant les freins à la participation, la «complexité des échanges lors des rencontres, en particulier lorsque d’autres membres de la famille sont aussi atteints de troubles cognitifs, explique [notamment] la difficulté à maintenir une participation sociale. Parce qu’elle a de la difficulté à suivre les conversations et que l’entourage n’adapte pas ses modalités communicationnelles, la personne atteinte a tendance à se retirer des lieux d’échange.» (p. 26)