Développement d’un programme innovant pour mieux soutenir les familles vivant avec un enfant présentant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme : s’inspirer des expériences des milieux communautaires

Développement d’un programme innovant pour mieux soutenir les familles vivant avec un enfant présentant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme : s’inspirer des expériences des milieux communautaires

Développement d’un programme innovant pour mieux soutenir les familles vivant avec un enfant présentant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme : s’inspirer des expériences des milieux communautaires

Développement d’un programme innovant pour mieux soutenir les familles vivant avec un enfant présentant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme : s’inspirer des expériences des milieux communautairess

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Référence bibliographique [20829]

Milot, Élise, Grandisson, Marie, Allaire, Anne-Sophie, Bédard, Charlène, Caouette, Martin, Chrétien-Vincent, Myriam, Marcotte, Justine, Moisan, Sébastien et Tétreault, Sylvie. 2018. «Développement d’un programme innovant pour mieux soutenir les familles vivant avec un enfant présentant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme : s’inspirer des expériences des milieux communautaires ». Service Social, vol. 64, no 1, p. 47-64.

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Fiche synthèse

1. Objectifs


Intentions :
Cet article vise «à identifier les facilitateurs liés à l’implantation d’une offre de services pérenne de répit et de soutien à la participation sociale destinée aux familles vivant avec un enfant présentant une DI [déficience intellectuelle] ou un TSA [trouble du spectre de l’autisme].» (p. 57)

2. Méthode


Échantillon/Matériau :
L’échantillon est composé de «10 représentants d’organismes offrant des services de soutien à domicile ou dans la communauté à des familles vivant avec un enfant présentant une DI ou un TSA de tout âge et issues de différentes régions de la province de Québec.» (p. 52) Ceux-ci pratiquent au sein d’Oasis+, «une offre de services de soutien à domicile et dans la communauté misant sur l’engagement et la formation d’étudiants universitaires issus des programmes d’ergothérapie et de travail social.» (p. 47)

Instruments :
Guide d’entretien semi-directif

Type de traitement des données :
Analyse de contenu

3. Résumé


Les résultats montrent d’abord que «les représentants ont référé à l’importance du travail du coordonnateur dans la gestion de l’offre de services. Celui-ci doit exercer différents rôles pour assurer la pérennité de cette offre, la satisfaction des familles et la rétention du personnel. En particulier, le coordonnateur doit être en mesure d’offrir un suivi adapté aux familles en créant un climat d’ouverture et de confidentialité, être à l’écoute de leurs inquiétudes et favoriser la prévention des conflits émergeant de leurs interactions avec la personne-ressource impliquée dans leur vie. Par ailleurs, les répondants constatent que certains parents auraient plus de difficulté à exprimer leurs critiques, par peur de perdre les services offerts et d’avoir à accueillir une nouvelle personne dans leur quotidien. […] Il faut préciser que ces parents sont souvent confrontés au bris du lien qui se crée avec les intervenants impliqués dans leur vie en raison du taux de roulement élevé au sein des établissements des CI(U)SSS [Centre intégré (universitaire) de santé et de services sociaux]. De ce fait, les parents ont souvent à accueillir dans leur vie familiale de nouveaux intervenants, à répéter leur histoire, à s’adapter au vocabulaire et à l’approche de chaque intervenant, ce qui peut mener à une certaine démobilisation […].» (p. 58)