1. Objectifs

Intentions :
«L’objectif de cette recherche qualitative est d’analyser la vision de parents concernant l’autonomie de leur enfant ayant une maladie neuromusculaire dans ce contexte de transition.» (p. vi)

Questions/Hypothèses :
«[L]a question de recherche principale s’articule comme suit: dans le contexte de la transition aux soins adultes de jeunes ayant une maladie neuromusculaire, quelle est la vision des parents concernant l’autonomie de leur enfant?» (p. 18)

2. Méthode

Échantillon/Matériau :
L’échantillon est composé de «sept mères qui ont la charge d’un jeune adulte atteint d’une maladie neuromusculaire et qui ont vécu récemment la transition des soins pédiatriques vers les soins adultes […].» (p. 1) «[D]eux d’entre elles habitent sur l’île de Montréal, trois en Montérégie, une dans la région de Lanaudière et une dans la région des Laurentides.» (p. 44)

Instruments :
Guide d’entretien semi-directif

Type de traitement des données :
Analyse de contenu

3. Résumé

Les résultats de l’étude montrent que ces mères «sont aux prises avec une réalité complexe. Concernant la transition, elles sont à la recherche d’informations, de services, de programmes et de milieux. Elles ont de la difficulté à trouver un sens à leur expérience et vivent plusieurs pertes tangibles et symboliques. Elles doivent composer avec un changement de cultures entre les soins pédiatriques et adultes. Plusieurs reçoivent davantage de services de soins d’hygiène. Certaines désirent s’engager socialement. Leur vision ne cadre pas avec la perspective développementale prévalant dans les milieux institutionnels. Elles ont une vision réaliste de leur rôle et de l’autonomie de leur enfant. Ces mères portent les contraintes associées à l’injonction à l’autonomie. Relativement à leur définition de l’autonomie, leur vision s’apparente au modèle biomédical. Toutefois, l’analyse de leur propos fait ressortir une vision orientée vers le modèle social et l’interdépendance. Dans un contexte décisionnel, elles ont une vision relationnelle de l’autonomie plutôt qu’individualiste. Les mères ont mis en relief la nécessité de soutenir l’autonomie de leur enfant, mais autour de la transition, la question de l’autonomie ne constitue pas l’enjeu central. Les résultats appuient plutôt l’importance d’une transition personnalisée au lieu d’un modèle commun à tous. Les résultats plaident aussi en faveur de mesures de soutien plus adaptées à leur réalité complexe.» (p. vi)