1. Objectifs

Intentions :
«La recherche que [les auteures décrivent] dans ce chapitre vise à comprendre, de façon approfondie, le travail réalisé par les parents d’enfants autistes pour s’occuper de ceux-ci. [Les auteures ont] voulu documenter l’ensemble des tâches, souvent invisibles et peu connues, que les parents sont appelés à effectuer pour répondre aux besoins spéciaux de leur enfant. [Elles se sont] également intéressées aux différentes composantes de ces tâches, comme les aspects “matériels” du travail réalisé (par exemple, les efforts physiques requis), mais aussi émotionnels (ce qu’il implique comme sentiments) et cognitifs (ce qu’il nécessite sur le plan de l’effort intellectuel).» (p.33)

2. Méthode

Échantillon/Matériau :
Les auteures ont «rencontré 15 familles dans le cadre de cette recherche. Elles résidaient toutes au Québec et comprenaient un enfant âgé de 2 à 12 ans ayant reçu un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme (TSA) ou de trouble envahissant du développement (TED).» (p. 44)

Instruments :
- Guide d’entretien semi-directif
- Grille d’observation

Type de traitement des données :
Analyse de contenu

3. Résumé

«Les résultats de [cette] recherche montrent […] l’importance, pour les professionnels et pour toute la société, de reconnaître l’ampleur du travail réalisé par les parents et de soutenir ceux-ci dans l’exercice de ce travail aussi essentiel qu’épuisant. Il faut également souligner le fait que les parents sont porteurs d’un “savoir expérientiel” important, c’est-à-dire de connaissances acquises au quotidien, grâce au travail réalisé auprès de leur enfant. Cette expertise des parents – et surtout des mères- devrait être mise en valeur, car ceux-ci sont trop souvent présentés comme étant avant tout des personnes vulnérables et démunies. Tout en reconnaissant l’expertise des parents, les professionnels ainsi que les différents organismes chargés d’offrir des services à ces familles devraient tenir compte de la lourdeur du travail requis pour prendre soin de l’enfant et s’adapter à cette réalité. La mise en place de services accessibles, mieux coordonnés, avec des horaires flexibles et respectueux des responsabilités professionnelles des parents aurait un effet direct sur ce travail parental en réduisant notamment les tâches d’organisation et celles liées aux contraintes financières avec lesquelles les familles doivent jongler. Avec le développement d’un réseau de services adéquat, accessible et moins coûteux, les tâches d’éducation de ces enfants seraient moins pénibles, car elles ne reposeraient plus exclusivement sur les épaules des parents.» (p. 44)