1. Objectifs

Intentions :
L’enquête vise à «éclairer la situation des parents [de personnes polyhandicapées], en particulier les aides et soutiens (gouvernementaux, familiaux, etc.), le passage à l’âge adulte [et] l’enjeu de l’école après 21 ans.» (p. 18)

Questions/Hypothèses :
La présente étude «se décline en deux questions spécifiques. D’abord elle porte sur l’enjeu de l’école pour les personnes polyhandicapées. Cette première question interroge la place et le rôle de l’école dans leur parcours de vie, notamment la rupture imposée à l’âge de 21 [ans] alors que l’accès à l’école s’achève. La seconde question porte sur les soutiens de toutes natures qu’enfants et parents reçoivent tout au long de ce parcours, notamment les 19 programmes publics d’aide financière et de services qui changent au passage à la vie adulte de la personne handicapée.» (p.18)

2. Méthode

Échantillon/Matériau :
L’échantillon est composé de 366 parents-aidants d’un enfant polyhandicapé physiquement et intellectuellement vivant au Québec. En plus de répondre à des questionnaires, les gens qui composent l’échantillon ont participé à des discussions de groupe.

Instruments :
Questionnaire

Type de traitement des données :
Analyse statistique
Analyse de contenu

3. Résumé

Les données de cette étude révèlent notamment que «[l]a satisfaction [des parents] à l’égard de l’école, tous les groupes de déficience confondus, est assez élevée. Près de 50 % pour les groupes Léger et Moyen, 57% pour le groupe Lourd […].» (p. 49) Par ailleurs, «l’école est le lieu de confiance par excellence, ne serait-ce pour sa prise en charge professionnelle des enfants handicapés et polyhandicapés. Elle offre non seulement des soins et des services appréciés, elle apparaît également comme le gage du maintien en emploi des parents-aidants.» (p. 78) En ce qui concerne la rupture imposée à l’âge de 21 ans, «les parents d’enfant ayant entre 18 et 20 ans sont plus inquiets que ceux dont l’enfant a 17 ans ou moins […]. Peut-être que cette hausse de l’inquiétude chez les parents d’enfants plus vieux est à mettre au compte de l’approche de [l’]échéance dramatique pour la plupart: la fin de l’école, qui offre de l’avis général une forme de soutien proche de l’idéal […].» (p. 61) Les données révèlent également que «l’aide fournie par les services gouvernementaux (soutien à domicile du CISSS) n’atteint que le tiers des répondants.» (p. 79)