1. Objectifs

Intentions :
L’auteur aborde la question du désaccord entre les parents et le personnel soignant dans un contexte où des parents doivent prendre des décisions concernant leur enfant en bas âge atteint d’une pathologie grave ou d’un handicap sévère.

Questions/Hypothèses :
«La relation entre l’équipe traitante et les parents se déroule assez bien tant que tout le monde s’entend sur les soins à donner. Que faut-il faire lorsqu’un désaccord survient entre les parents et l’équipe traitante?» (p. 125)

2. Méthode

Échantillon/Matériau :
L’auteur utilise plusieurs articles du Code civil du Québec (CcQ), de la Charte canadienne des droits et libertés, en plus de la jurisprudence en matière d’autorité parentale dans un contexte où les enfants sont mineurs et atteints de pathologies graves. Pour illustrer ses propos, l’auteur utilise un cas fictif où deux parents doivent prendre des décisions médicales concernant leur fille de six mois atteinte de pathologies graves et d’handicaps très lourds.

Type de traitement des données :
Réflexion critique

3. Résumé

«En décidant pour leur fille, les parents ne disposent pas d’un pouvoir arbitraire qui leur permettrait de privilégier des moyens déraisonnables. Voici les balises du consentement substitués qu’assied l’article 12 du [CcQ]. Le détenteur du consentement substitué […] est tenu d’agir dans le seul intérêt de la personne concernée. [Il doit] s’assurer que les soins seront bénéfiques, malgré la gravité et la permanence de certains de leurs effets, [...] s’assurer que les soins sont opportuns dans les circonstances, [...] s’assurer que les risques présentés ne sont pas hors de proportion avec le bienfait qu’on en espère. Le bébé est une personne et un patient à part entière. Les décisions le concernant doivent être prises dans son intérêt, comme pour tout autre enfant. Il ne s’agit pas pour les parents de consentir à toutes les interventions que propose l’équipe traitante, car il existe une différence entre le bien de la santé et le bien total de l’enfant. […] En cas de désaccord entre les parents et l’équipe traitante concernant un soin, la recherche de l’intérêt de l’enfant engage à soutenir un dialogue avec les parents. Il s’agit d’abord de chercher à comprendre les motivations des parents. Si le désaccord persiste à propos d’une intervention, il se peut que le tribunal doive intervenir.» (p. 161-162)