1. Objectifs

Intentions :
L’objectif de cette thèse par articles est de «mettre en lumière le vécu et les besoins spécifiques aux frères et sœurs lorsqu’un enfant est traité pour incapacité sévère dans la famille.» (p. iv) Celui du premier article est de «décrire en profondeur le vécu présent et passé de sept frères et sœurs issus de six familles où un enfant présente une ou plusieurs incapacités requérant des soins complexes, à partir d’une perspective systémique familiale.» (p. 116) Celui du deuxième article est de «documenter une expérience familiale d’accompagnement clownesque vécue en centre de soins pédiatrique québécois.» (p. 174)

Questions/Hypothèses :
«Se pourrait-il, par exemple, que les moments de rire partagés en présence des clowns favorisent des rapprochements entre l’enfant en santé et l’enfant malade? Au travers du jeu clownesque, les frères et sœurs pourraient-ils faire l’expérience nouvelle d’un sentiment de contrôle dans un contexte de soins qui leur concède d’ordinaire peu de pouvoir? Pourraient-ils accéder à un espace de parole qui leur permette de mettre en mot leur expérience de la maladie, comme cela leur est rarement possible?» (p. 39)

2. Méthode

Échantillon/Matériau :
«La thèse comprend deux échantillons, un de frères et sœurs d’enfant vivant avec une ou plusieurs incapacités sévères (n=7) et un de clowns thérapeutiques (n=6).» (p. 81)

Instruments :
Guide d’entretien semi-directif (articles 1 et 2)

Type de traitement des données :
Analyse de contenu

3. Résumé

Les témoignages du premier article ont «révélé quatre thèmes: (1) gérer une dualité familiale opposant solitude et rapprochement; (2) soutenir son frère ou sa sœur pour le meilleur et pour le pire; (3) faire des compromis dans le quotidien familial; et (4) préserver une ‘bulle’ pour soi. Les frères et sœurs ont dépeint une vie familiale marquée par des temps de grande solitude et d’autres temps plus rares de rapprochements intrafamiliaux, une implication continue auprès de l’enfant avec incapacité et la nécessité de faire régulièrement des compromis. En dehors de la famille, ils ont insisté sur l’importance de s’investir dans leur scolarité et leurs activités récréatives personnelles, pour ne pas laisser l’incapacité prendre trop de place dans leur vie. Ces observations pointent vers l’importance d’adresser les expériences de solitude et de manque vécues dans la famille, voir à ce que la fratrie qui se montre solidaire de sa famille n’en oublie pas ses propres besoins et l’aider à balancer son implication auprès de l’enfant avec incapacité avec la poursuite de ses intérêts personnels.» (p. 116) Dans son deuxième article, l’auteure constate «le fait que le clown thérapeutique est en mesure de soutenir les familles d’enfants malades, avec un impact positif sur le bien-être ressenti et l’expérience de l’hospitalisation. Les frères et sœurs perçoivent un mieux-être chez l’enfant malade, reconnaissable à une amélioration de son humeur, de son attitude et aux progrès réalisés dans le processus de soins. Les frères et sœurs notent aussi que la présence des clowns rend possible l’expérience de moments de joie qui sortent de l’ordinaire et permet une façon différente d’être ensemble en connexion au chevet de l’enfant malade. De même, ils soulignent leur tendance à s’inspirer du clown dans leur relation à leur frère ou sœur malade. De leur côté, les clowns notent une humeur améliorée, l’expérience d’émotions positives, une réappropriation d’un pouvoir personnel et un relâchement des tensions émotionnelles, à la fois pour l’enfant malade et pour sa famille.» (p. 174)