1. Objectifs

Intentions :
«La présente étude vise à faire un portrait de la qualité de participation sociale de personnes atteintes de sclérose en plaques [SEP], puis d’identifier des facteurs l’influençant.» (p. 98)

Questions/Hypothèses :
«Quel est le profil de participation sociale pour les personnes atteintes de SEP de la région de Québec? Quelles sont les corrélations qui existent entre différentes caractéristiques de la maladie et la qualité de la réalisation des rôles sociaux des personnes atteintes?» (p. 96)

2. Méthode

Échantillon/Matériau :
Pour être admissible à l’étude, les 89 participants sélectionnés devaient «avoir reçu un diagnostic de SEP, être âgé de 18 ans et plus et vivre dans la région de Québec.» (p. 98) À noter que «50 % de l’échantillon se retrouve entre 43 et 59 ans.» (p. 100) «De plus, 74,16 % (66) ont vécu les premiers symptômes de la maladie et reçu leur diagnostic avant l’âge de 40 ans.» (p. 101)

Instruments :
Questionnaires

Type de traitement des données :
Analyse statistique

3. Résumé

«La SEP cause des obstacles à la réalisation de plusieurs habitudes de vie. Malgré que les participants présentent un profil général peu perturbé de participation sociale, plusieurs rôles sociaux sont plus difficiles à réaliser. Pour faire face à ces obstacles, les personnes ont besoin d’être accompagnées, à partir du moment de l’annonce du diagnostic et dans les différentes étapes de leur vie avec la maladie […].» (p. 106-107) D’ailleurs, les «relations interpersonnelles sont considérées comme perturbées pour moins de 15 % des participants. Ces résultats sont surprenants: dans la recension des écrits, les relations sociales sont une habitude de vie identifiée comme perturbée, surtout dans la relation de couple. Les écrits scientifiques s’intéressent depuis longtemps aux impacts de cette maladie entre deux partenaires. Cette pathologie amène beaucoup d’incertitudes: les plans pour le futur peuvent changer […], le stress augmente et les ajustements nécessaires peuvent être source de conflits […]. De plus, il est possible que le conjoint non atteint doive assumer un rôle de proche aidant, si la maladie progresse […]. [D’autres part, trois] facteurs caractéristiques de la SEP influent sur les relations interpersonnelles, soit les troubles de la sexualité, le manque de coordination et les symptômes dépressifs.» (p. 103)