1. Objectifs

Intentions :
«Cet article rapporte une partie des résultats d’un projet plus vaste dont l’objectif général est de mieux connaître et comprendre l’expérience de transition aux soins adultes de jeunes atteints d’une forme de CCC [conditions chroniques complexes] grave et de leur famille.» (p. 1)

2. Méthode

Échantillon/Matériau :
L’étude est basée sur la participation de huit familles québécoises dont un enfant est atteint d’une maladie héréditaire orpheline.

Instruments :
Guide d’entretien semi-directif

Type de traitement des données :
Analyse de contenu

3. Résumé

«Les résultats de cette étude viennent appuyer ceux de recherches précédentes […] qui avaient révélé les difficultés et les défis liés au processus de transition aux soins adultes pour les jeunes atteints de CCC graves et leurs familles. […] En utilisant le prisme de la logique de l’intégration, il apparaît que si les nombreuses pertes éprouvées par les familles sont tellement difficiles à traverser, c’est notamment parce qu’elles menacent directement l’identité et les appartenances des membres de la famille, et que peu de moyens sont mis en place pour les aider à passer de la communauté pédiatrique à celle des adultes. En recourant au prisme de la logique de la stratégie, on perçoit mieux la lourdeur de la tâche de ces familles et les nombreux obstacles qu’elles ont à surmonter, mais aussi la puissance de leur identité ressource et de leur ''pouvoir'' quand il s’agit de défendre le bien-être de leur enfant. Finalement, c’est à travers le prisme de la logique de la subjectivation que l’on découvre comment une majorité de familles arrivent à donner sens à leur situation à travers le principe d’engagement, mais aussi comment certaines, vivant un fort sentiment d’aliénation, en arrivent à se replier sur elles-mêmes et à s’isoler lorsque leur enfant arrive en fin de vie.» (p. 18)