1. Objectifs

Intentions :
Dans cette thèse par articles sur la scérose systémique (ScS), uniquement le premier article traite de la famille. Cette fiche synthèse porte uniquement sur cet article sur les liens entre la famille et l’atteinte d’une maladie chronique. Précisément, cet article a comme objectif de «comprendre les sources de détresse émotionnelle vécue par les patients atteints de ScS.» (p. vi)

2. Méthode

Échantillon/Matériau :
L’article à l’étude est basé sur des entretiens de groupe avec «22 patients atteints de ScS. Les participants ont été recrutés par le biais de la Société de Sclérodermie de l’Ontario et dans une clinique de ScS à Montréal […]. Les discussions de groupe ont été enregistrées, transcrites, puis codées pour les thèmes émergents en utilisant l’analyse inductive thématique.» (p. vi)

Instruments :
- Guide d’entretien semi-directif
- Grille d’observation

Type de traitement des données :
Analyse de contenu
Analyse statistique

3. Résumé

«[T]here are many different aspects of living with SSc [systemic sclerosis] that may cause people with the disease to experience emotional distress. The present study identified six core themes related to sources of distress, including: (a) facing a new reality; (b) the daily struggle of living with scleroderma; (c) handling work, employment and general financial burden; (d) changing family roles; (e) social interactions; and (f) navigating the health care system.» (p. 35) Concerning changing family roles, author mentions that «[m]any participants spoke of their families as being positive and supportive, however some reported that discussing aspects of living with SSc with family members and partners was difficult and stressful. […] Many participants experienced feelings of guilt and worry when they felt they were letting their families down by not being able to maintain their roles as the primary caregivers within their homes. […] Other participants’ felt like having SSc made them a burden to their families.» (p. 25-26)