1. Objectifs

Intentions :
«Ce projet a pour but de mettre en parallèle les connaissances issues de la littérature scientifique et les perceptions des personnes présentant un TSA [trouble du spectre de l’autisme] ainsi que de leur entourage.» (p. 7)

Questions/Hypothèses :
«Les questions de recherche suivantes ont guidé chacune de ces étapes: Q1: Quelles sont les caractéristiques des personnes présentant un TSA selon la documentation scientifique? Q2: Quelles sont les convergences et les divergences de définitions sur les caractéristiques attribuées à ces personnes? Q3: Quelles sont les différences et les similitudes des personnes ayant ce trouble? Q4: Quelles sont les perceptions des personnes présentant un TSA sur leur propre état? Q5: Quelles sont les perceptions des membres de la famille vivant avec une personne TSA? Q6: Quelles sont les perceptions des professionnels intervenant auprès de la présentant un TSA? Q7: Quelles sont les similitudes et les divergences qui émergent des informations recueillies lors des questions précédentes?» (p. 8)

2. Méthode

Échantillon/Matériau :
L’échantillon est composé de onze personnes atteintes d’un TSA et de leur entourage immédiat (parents et fratrie). Les participants ont été recrutés sur l’ensemble de la province.

Instruments :
- Guide d’entretien semi-directif
- Questionnaire

Type de traitement des données :
Analyse de contenu

3. Résumé

À la lumière de ses recherches, l’auteure fait plusieurs constatations chez les familles. Ainsi, «[d]e façon générale, les parents considèrent que leur enfant est en bonne santé physique et mentale, et ce, malgré la présence d’un TSA. […] Les données révèlent [aussi] que les familles profitent rarement ou jamais de répit, ce qui est nettement inférieur aux résultats d’une étude canadienne suggérant que plus de la moitié des familles bénéficiaient de ce type de services. Les répits ne sont pas nécessaires que pour les familles ayant de jeunes enfants, ils le sont aussi pour celles dont les enfants sont plus âgés. En effet, neuf des onze personnes d’âge adulte qui ont participé à la recherche demeuraient toujours avec leurs parents et nécessitaient un certain niveau d’encadrement.» (p. 10) Quant à l’approche thérapeutique adoptée par les parents, l’auteure mentionne que «la connaissance des parents en ce qui a trait aux différents types d’intervention [est] limitée, ce qui suscite des question [sic] quant à la qualité des informations qui leurs [sic] sont transmises par le réseau des services publics (hôpitaux, cliniques, CLSC, écoles, centres de réadaptation, etc.)» (p. x) Également, «[à] moins que l’enfant ne fréquente une classe ordinaire, les parents ne semblaient pas connaitre le niveau exact des apprentissages de leur enfant.» (p. 11-12)