1. Objectifs

Intentions :
Les auteurs retracent l’évolution de la place des parents d’enfants atteints d’une déficience intellectuelle dans le partage des connaissances entre les différents acteurs liés aux soins des enfants.

2. Méthode

Échantillon/Matériau :
Données documentaires diverses

Type de traitement des données :
Réflexion critique

3. Résumé

«Les parents sont les premiers acteurs du quotidien de leur enfant. Ce sont eux qui gèrent la vie au jour le jour avec leur enfant au sein de la famille. Ce sont eux aussi qui tissent des relations avec les multiples professionnels des différents services par lesquels leur enfant est suivi. Les parents sont aussi acteurs de changements. [I]ls apportent leur dynamisme et leur expertise pour prendre des initiatives dans leur région, mais aussi pour faire émerger des problématiques qui nécessitent des réponses des pouvoirs politiques. […] Le partage des savoirs entre parents et professionnels est une question de confiance. C’est être conscient de ses capacités, de son savoir de parent, se faire confiance et faire confiance à son enfant, etc. […] Il faut aussi chercher à construire la confiance dans l’équipe des professionnels qui prennent soin de notre enfant. Des moyens de communication sont mis en place, notamment le carnet de communication et la rencontre du projet individualisé. […] Des parents sont aussi appelés à être partenaires, à l’extérieur du service où se trouve leur enfant, avec d’autres professionnels et aussi des représentants des instances officielles. Ils sont actifs à l’extérieur dans des groupes de travail où leur voix est écoutée.» (p. 249)