Soutenir les familles vivant avec un enfant ayant une déficience : analyse des priorités d’action identifiées par les parents, les intervenants et les gestionnaires

Soutenir les familles vivant avec un enfant ayant une déficience : analyse des priorités d’action identifiées par les parents, les intervenants et les gestionnaires

Soutenir les familles vivant avec un enfant ayant une déficience : analyse des priorités d’action identifiées par les parents, les intervenants et les gestionnaires

Soutenir les familles vivant avec un enfant ayant une déficience : analyse des priorités d’action identifiées par les parents, les intervenants et les gestionnairess

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Référence bibliographique [17781]

Tétreault, Sylvie, Beaupré, Pauline, Gascon, Hubert, Marier Deschênes, Pascale, Boucher, Normand, Carrière, Monique et Piérart, Geneviève. 2014. «Soutenir les familles vivant avec un enfant ayant une déficience : analyse des priorités d’action identifiées par les parents, les intervenants et les gestionnaires». Dans Recherche, droits et gouvernance en faveur de la personne et de ses proches , sous la dir. de Jean-Claude Kalubi, Tremblay, Mireille, Gascon, Hubert et Bouchard, Jean-Marie, p. 227-236. Actes du XIIe Congrès de l’AIRHM « Recherche, droits et gouvernance en faveur de la personne et de ses proches » tenu à Mont-Tremblant les 25-28 août 2012. Montréal: Les éditions de la Collectivité.

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Fiche synthèse

1. Objectifs


Intentions :
«La présente recherche vise à faire des propositions pour répondre aux besoins de soutien des familles [vivant avec un enfant ayant une déficience].» (p. 228)

2. Méthode


Échantillon/Matériau :
Les auteurs utilisent une documentation variée portant sur les services offerts aux familles vivant avec un enfant ayant une déficience dans six pays: Australie, Belgique, Danemark, France, Suède, Suisse, pour ainsi voir quels seraient les services qui mériteraient d’être offerts au Québec.

Type de traitement des données :
Réflexion critique

3. Résumé


Les auteurs formulent diverses recommandations pour que le Québec s’inspire des services offerts ailleurs. Ainsi, ils abordent les différentes formes de soutien disponibles ailleurs: soutien informationnel, soutien «pour de l’accompagnement et de l’aide à la décision» (p. 228), soutien juridique, soutien financier, soutien éducatif, soutien psychosocial, soutien pour de l’assistance au quotidien, soutien quant aux temps de loisirs et soutien pour le transport. Aussi, les auteurs mentionnent l’importance que le soutien soit offert sous la forme d’aide au répit, soit un «service récurrent ou occasionnel qui procure à la famille un temps de détente, pour une courte (quelques heures) ou une longue période (quelques semaines), afin de compenser le stress et la fatigue occasionnés par les besoins particuliers de l’enfant handicapé.» (p. 229) Également, ils abordent la nécessité que le soutien se traduise par la possibilité de gardiennage «de façon occasionnelle ou récurrente lorsque le parent d’un enfant handicapé doit s’absenter pour la réalisation de ses activités quotidiennes.» (p. 229) Finalement, les auteurs insistent sur le soutien sous la forme de dépannage, permettant aux familles «d’être remplacées lors de situations imprévisibles ou inhabituelles.» (p. 229)