1. Objectifs

Intentions :
«En nous intéressant à la trajectoire décisionnelle de parents d’enfant atteint d’une condition médicale complexe, nous souhaitions comprendre la façon dont les parents prennent des décisions à propos de leur enfant.» (p. ii)

Questions/Hypothèses :
«[Q]uelles sont les trajectoires décisionnelles de parents vivant avec un enfant ayant une condition médicale complexe? De façon plus explicite, notre recherche pose les sous-questions suivantes: [...] Comment sont vécues les décisions? [...] Quelles conséquences ont eu ces décisions? Quels changements ont-elles introduits dans la vie personnelle et professionnelle des parents, dans la vie conjugale, familiale et sociale? [...] Peut-on dégager des trajectoires-types?» (p. 34)

2. Méthode

Échantillon/Matériau :
«Nous avons réalisé des entretiens […] auprès de 25 parents dont 15 mères et 10 pères.» (p. ii)

Instruments :
Guide d’entretien semi-directif

Type de traitement des données :
Analyse de contenu

3. Résumé

«Trois types de délibération se dégagent de notre analyse. La délibération individuelle implique qu’un des deux parents décide à l’insu de l’autre du fait d’une incapacité présumée à décider, du désir d’un des conjoints de protéger l’autre conjoint ou de la décision volontaire du conjoint de se retirer du processus. Deux modes de délibération se dégagent de la délibération de couple - deuxième type de délibération – soit le mode par consensus ou le mode par concession. Enfin, la délibération collective comme troisième type implique la participation de plusieurs acteurs souvent des médecins. L’analyse de ce système met aussi en évidence le peu de lien que les familles entretiennent avec la communauté. L’incertitude, l’urgence et le peu d’aide et de soutien à domicile représentent les principaux facteurs d’influence exosystémique. À cela s’ajoute l’ascendance plus atténuée des facteurs rattachés au macrosystème. Bien que l’influence du temps ne soit pas toujours explicitement reconnue par tous les parents comme facteur d’influence, nous avons tout de même observé son effet sur la trajectoire. En ce sens, l’analyse montre bien l’influence du temps, de l’expérience et de certains processus. Parmi ces processus, retenons l’évolution de la finalité de la décision et de la relation avec les médecins.» (p. 297-298)