1. Objectifs

Intentions :
L’objectif de cette étude est de donner un aperçu de la manière avec laquelle les parents d’enfants atteints d’ostéogenèse imparfaite (communément appelée la maladie des os de verre) ont pu gérer l’évolution de la vie de leur enfant.

2. Méthode

Échantillon/Matériau :
L’étude est basée sur la participation de 48 parents (34 mères et 14 pères) de 39 enfants suivant des traitements pour ostéogenèse imparfaite dans un établissement hospitalier pour enfants de la région de Montréal.

Instruments :
Guide d’entretien semi-directif

Type de traitement des données :
Analyse de contenu

3. Résumé

«Parental feelings and actions to the diagnosis of OI (osteogenesis imperfecta) in their child shape and manage the trajectory of the disease over time. This shaping and managing process is very complex and non-linear. Parental and child responses are interrelated and dependent on their temperaments, the familial environment, and the severity of the disease. Our findings point to the need for a greater understanding of parental responses in other settings. However, practical implications were derived such as the need for a tailored life-span and family-centered psychosocial support for families; and increased awareness and training among health professionals about the complexity of these parental experiences.» (p. 348)