Enjeux lies au diagnostic et à la prise en charge initiale des enfants atteints de la fibrose kystique au Québec : Forum délibératif sur la fibrose kystique : résumé des dialogues

Enjeux lies au diagnostic et à la prise en charge initiale des enfants atteints de la fibrose kystique au Québec : Forum délibératif sur la fibrose kystique : résumé des dialogues

Enjeux lies au diagnostic et à la prise en charge initiale des enfants atteints de la fibrose kystique au Québec : Forum délibératif sur la fibrose kystique : résumé des dialogues

Enjeux lies au diagnostic et à la prise en charge initiale des enfants atteints de la fibrose kystique au Québec : Forum délibératif sur la fibrose kystique : résumé des dialoguess

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Référence bibliographique [11985]

Makni, Héla et Blancquaert, Ingeborg Rose. 2012. Enjeux lies au diagnostic et à la prise en charge initiale des enfants atteints de la fibrose kystique au Québec : Forum délibératif sur la fibrose kystique : résumé des dialogues. Montréal: Gouvernement du Québec, Institut national de santé publique du Québec.

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Fiche synthèse

1. Objectifs


Intentions :
«Trois objectifs généraux caractérisent les intentions du Forum délibératif sur la FK [(Fibrose kystique)]:
- Cerner les principaux enjeux liés au diagnostic et à la prise en charge initiale des enfants atteints de la FK au Québec;
- Proposer des options permettant de répondre à ces enjeux;
- Recenser les aspects peu ou pas documentés par la Synthèse des connaissances et pour lesquels une recherche approfondie est nécessaire.» (p. 1)

2. Méthode


Échantillon/Matériau :
L’étude est basée les rencontres avec 17 participants œuvrant dans le domaine de la recherche sur la Fibrose kystique. Étaient également invité au forum plusieurs présentateurs et observateurs. Pour une liste détaillée, voir l’annexe 1 du document. (p. 84)

Instruments :
Guide d’entretien semi-directif

Type de traitement des données :
Analyse de contenu

3. Résumé


«L’annonce d’un diagnostic de FK peut grandement modifier la dynamique familiale et son environnement immédiat. L’engagement des parents dans la prise en charge des enfants atteints est primordial […] et accapare une grande partie de leur temps. Les conséquences et les compromis requis sur le plan du travail, de l’éducation des enfants et des services de garderie, par exemple, sont substantiels, surtout pour les familles moins aisées ou bénéficiant de moins de soutien. Les parents doivent être accompagnés tout au long de la prise en charge de l’enfant dans un centre spécialisé. Les familles devraient pouvoir joindre une personne de la clinique en tout temps en cas d’urgence. […] Plusieurs recommandent que l’éducation des parents commence dès la première visite et que les parents rencontrent dès le départ tous les membres de l’équipe soignante. Bien qu’initialement l’enseignement se fasse principalement avec les parents, il est fortement suggéré de le proposer à d’autres membres de la famille qui pourraient prendre la relève pour donner un peu de répit aux parents ou pour les remplacer s’ils ne sont pas disponibles. [U]n soutien psychologique devrait être offert aux parents. Les parents devraient également être encouragés à faire appel aux associations de patients/parents.» (p. 40)