Identification des enjeux éthiques dans le soulagement de la douleur des enfants polyhandicapés non-communicants

Identification des enjeux éthiques dans le soulagement de la douleur des enfants polyhandicapés non-communicants

Identification des enjeux éthiques dans le soulagement de la douleur des enfants polyhandicapés non-communicants

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Fiche synthèse

1. Objectifs


Intentions :
L’objectif de cette recherche est de «[t]enter de déterminer les enjeux éthiques qui sont rencontrés lorsque l’on veut évaluer et soulager la douleur chez les enfants atteints de paralysie cérébrale et qui n’ont pas de moyen de communication structuré.» (p. 5)

Questions/Hypothèses :
«Quels sont les enjeux et les dilemmes éthiques qui sont vécus par les soignants, naturels ou professionnels, lorsqu’il s’agit d’évaluer et de soulager la douleur d’un enfant polyhandicapé non communicant?» (p. 5)

2. Méthode


Échantillon/Matériau :
Deux familles dont l’enfant a plus de quatre ans et ayant reçu un diagnostic de quadriparésie spastique ont été rencontrées.

Instruments :
Guide d’entretien semi-directif

Type de traitement des données :
Analyse de contenu

3. Résumé


«Les résultats de cette étude démontrent que les intervenants qui ont participé ont une plus grande sensibilité à reconnaitre la présence de douleur chez les enfants polyhandicapés non communicants. Selon les parents et les gardiens, l’ensemble du personnel régulier du milieu d’hébergement et répit démontre une plus grande compréhension des besoins de leur enfant que les intervenants qu’ils ont rencontrés dans le milieu de soins aigus. Ceci est confirmé par l’utilisation des mêmes comportements pour évaluer la présence de douleur autant par les parents que les gardiens et les intervenants […] L’expérience des parents dans le milieu de soins aigus concorde avec ce qui est retrouvé dans la littérature: ces intervenants ne connaissent pas ces enfants et ils n’écoutent pas les parents. Malgré les recherches et la possibilité d’utiliser des outils validés, la pratique clinique ne répond pas au standard de pratique auquel ces enfants ont droit dans tous les milieux de soins. L’incertitude engendrée par les moyens subjectifs utilisés pour évaluer la douleur ne permet pas de confirmer que le soulagement de la douleur de ces enfants est optimal. Cette incertitude exprimée par les intervenants engendre un malaise éthique de ne pas répondre à l’appel à l’aide de l’enfant.» (p. 75)