Élaboration et validation d’un outil d’évaluation des besoins de la fratrie d’enfants atteints d’une maladie à issue potentiellement fatale

Élaboration et validation d’un outil d’évaluation des besoins de la fratrie d’enfants atteints d’une maladie à issue potentiellement fatale

Élaboration et validation d’un outil d’évaluation des besoins de la fratrie d’enfants atteints d’une maladie à issue potentiellement fatale

Élaboration et validation d’un outil d’évaluation des besoins de la fratrie d’enfants atteints d’une maladie à issue potentiellement fatales

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Fiche synthèse

1. Objectifs


Intentions :
«La présente thèse [par articles] s’intéresse aux besoins de la fratrie d’enfants atteints d’une MIPF [maladie à issue potentiellement fatale] et vise l’atteinte de deux buts. Premièrement, contribuer à l’élaboration d’un nouvel instrument dédié à la mesure des besoins non comblés de la fratrie d’enfants atteints d’une MIPF: l’inventaire des besoins de la fratrie d’enfants malades sévèrement (IBesFEMS). Deuxièmement, procéder aux premières étapes de la validation psychométrique de cet instrument.» (p. iii)

2. Méthode


Échantillon/Matériau :
Pour le premier article, «[a] total of four group sessions were held, each an average of two hours long, with six brothers and sisters (age 14 to 20) and eight parents. Parents and siblings were met separately.» (p. 53) Pour le deuxième article, «[l]’échantillon est constitué de 58 frères et soeurs.» (p. 73)

Instruments :
Questionnaires

Type de traitement des données :
Analyse de contenu
Analyse statistique

3. Résumé


«Le développement de cette mesure répond à une préoccupation exprimée à la fois par le milieu clinique et celui de la recherche quant au développement des connaissances et d’outils d’évaluation permettant de mieux comprendre l’expérience des frères et des soeurs d’enfants souffrant d’une MIPF. Le développement d’outils est recommandé afin d’orienter les pratiques et de permettre l’offre d’un soutien ciblé envers l’enfant malade ainsi que l’ensemble des membres de sa famille. La disponibilité d’un tel instrument de mesure permettra à ces professionnels de la santé d’identifier des besoins non comblés chez la fratrie et d’accompagner les parents dans la réponse à ceux-ci. De plus, par la perspective bioécologique dans laquelle s’inscrit cet outil, celui-ci sera en mesure de rendre possible l’identification d’acteurs pertinents, autres que les parents, afin de répondre aux besoins de la fratrie de façon complète et concertée. […] Au regard des résultats obtenus, il est possible d’affirmer que cet instrument de mesure répond de façon satisfaisante aux critères de validité et de fidélité qui ont été vérifiés.» (p. 101-104)