1. Objectifs

Intentions :
«L’annonce d’un diagnostic d’une maladie dégénérative chez un enfant est une expérience marquante et douloureuse pour les parents […] Bien qu’il n’y ait pas de ’bonnes’ façons d’annoncer une telle nouvelle, certaines études démontrent que des facteurs sont à considérer afin de faciliter ce moment, car la façon dont l’annonce est effectuée peut influencer de manière importante la réaction et l’adaptation des parents. […] La collaboration des parents avec l’équipe soignante est donc une condition gagnante pour l’enfant. Or, pour que cette collaboration soit efficace, certains éléments doivent être considérés par les professionnels de l’équipe soignante.» (p. 30)

2. Méthode

Échantillon/Matériau :
Données documentaires diverses

Type de traitement des données :
Réflexion critique

3. Résumé

Les «besoins des parents à l’égard de l’annonce [sont les suivants:] empathie, écoute et disponibilités de la part des professionnels[,] informations sur la maladie et sur le rôle d’aidant naturel[,] temps pour assimiler la nouvelle[,] soutien de la part des professionnels, proches ou autres (p. ex. groupe de soutien)[,] espoir vis-à-vis de la description des symptômes». (p. 32) Les «recommandations pour effectuer l’annonce [sont les suivantes:] effectuer l’annonce du diagnostic dès que l’investigation médicale est terminée et que le diagnostic est confirmé[,] confier l’annonce du diagnostic au professionnel qui détient l’expertise de la maladie (p. ex. le neurologue) ou à celui qui connaît le mieux l’enfant et qui a la plus grande proximité avec la famille [...], avoir une bonne relation avec les parents et développer un partenariat entre le parent et l’équipe soignante[,] être dans un environnement calme et propice à l’intimité[,] prévoir suffisamment de temps pour répondre aux questions des parents et expliquer les termes utilisés afin que les parents comprennent le langage utilisé[,] s’assurer de la présence des deux parents». (p. 33)