1. Objectifs

Intentions :
«L’objectif de ce chapitre est d’examiner les pratiques mises en place au Phare Enfants et Familles sous l’angle de la participation des parents.» (p. 77)

Questions/Hypothèses :
«Quelles sont les différentes formes que prend la participation des parents sans l’organisme? Dans quels domaines peuvent-ils participer? De quelles manières l’organisme stimule-t-il la participation des parents? Comment tient-on compte de la voix des parents et de leurs choix au regard du soutien offert? Quels sont les défis, enjeux et obstacles rencontrés? Quels avantages les parents associent-ils à leur participation?» (p. 77)

2. Méthode

Échantillon/Matériau :
«Les résultats présentés proviennent de trois recherches effectuées entre 2000 et 2011. En 2001, 12 familles ont participé à un entretien (Mongeau, Laurendeau et Carignan, 2001). En 2002 et 2003, 24 familles ont été rencontrées (Mongeau et al., 2004) et en 2007-2008, 25 familles l’ont été (Champagne, Mongeau et Carignan, 2010) […] De plus, une des chercheuses (S. Mongeau) a effectué de l’observation participante lors de 14 groupes de soutien destinés au personnel de la Maison André-Gratton (MAG).» (p. 80-81) L’étude est également basée sur deux entretiens avec la travailleuse sociale de la MAG.

Instruments :
Questionnaires
Guide d’entretien semi-directif

Type de traitement des données :
Analyse de contenu

3. Résumé

«Le quotidien très exigeant [des] parents consomme beaucoup de leur énergie et fait souvent en sorte qu’ils se sentent accablés par toute la lourdeur de leur situation, ce qui les amène parfois à négliger leurs propres besoins, voire à ne plus les ressentir […] Il ressort des résultats obtenus qu’écouter la voix des parents et favoriser leurs choix, afin de mieux comprendre leurs besoins et d’y répondre, constitue une condition de base pour remettre en branle un mouvement de participation.» (p. 84-85) Selon les auteures, «la participation des familles est encouragée au quotidien dans les petites comme les grandes décisions et actions. Peu importe la forme de participation, les parents se sentent reconnus comme des partenaires et des experts. Les interventions se font avec eux et non sur eux. Le Phare, fidèle aux préoccupations initiales du mouvement des soins palliatifs, en plus de favoriser la participation des usagers, a le souci de construire un véritable partenariat avec les familles qui va au-delà d’une conception utilitariste du rôle des parents dans les soins à donner à leur enfant.» (p. 95)