Annonce de la déficience et des incapacités de l’enfant et trajectoire familiale

Annonce de la déficience et des incapacités de l’enfant et trajectoire familiale

Annonce de la déficience et des incapacités de l’enfant et trajectoire familiale

Annonce de la déficience et des incapacités de l’enfant et trajectoire familiales

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Référence bibliographique [11129]

Bouchard, Jean-Marie, Pelchat, Diane et Boudreault, Paul. 1995. «Annonce de la déficience et des incapacités de l’enfant et trajectoire familiale». Dans L’intégration des personnes présentant une déficience intellectuelle , sous la dir. de Serban Ionescu, p. 379-385. Trois-Rivières (Québec): Université du Québec à Trois-Rivières et Association internationale de recherche scientifique en faveur des personnes handicapées mentales.

Fiche synthèse

1. Objectifs


Intentions :
«Dans cette étude, nous visons l’analyse de la trajectoire familiale en faisant référence à la qualité de vie de la famille suite à l’annonce d’une déficience et d’incapacités chez un de ses membres. Nous retenons le microsystème de l’approche écologique pour démontrer comment des parents s’expriment à travers ce sous-système de leur écosystème familial.» (p. 379)

2. Méthode


Échantillon/Matériau :
«La population comprend 32 familles de la région métropolitaine de Montréal vivant avec un enfant présentant une trisomie 21. […] Dans tous les cas, nous nous sommes adressés aux parents naturels (mère ou père) de l’enfant, que la famille soit biparentale, monoparentale ou recomposée.» (p. 381)

Instruments :
Guide d’entretien semi-directif

Type de traitement des données :
Analyse de contenu

3. Résumé


«Le processus d’adaptation exige l’adoption de stratégies qui respectent la qualité de vie et consolident la trajectoire familiale vers une perspective de normalité. Ces stratégies vont dans le sens de diminuer le stress et d’assurer le bien-être. […] Le plus grand changement réside dans le fait que les familles adoptent une philosophie de vie basée sur le quotidien. […] En résumé, la naissance d’un enfant atteint d’incapacités provoque, au départ, un important déséquilibre au sein de la famille. La présence de cet enfant nécessite une réorganisation en vue d’atteindre une qualité de vie de la famille. Les éléments qui définissent cette qualité de vie doivent eux-mêmes être redéfinis par rapport aux besoins et exigences d’une réalité autre que celle qui avait été prévue, c’est-à-dire qui correspondant à l’orientation de leur trajectoire familiale. […] Les difficultés rencontrées émanent plus souvent de l’extérieur de la famille. Elles résultent, entre autres, des représentations négatives face à la déficience et des problèmes liés à l’intégration de la personne handicapée dans la communauté. […] Les familles sont prêtes à prendre leurs responsabilités, mais elles ne peuvent pas être laissées à elles-mêmes, sans soutien ou ressources formelles ou informelles. Chacune à leur façon, les familles expriment leurs besoins en matière de soutien et d’aide.» (p. 384-385)