Annonce des incapacités et qualité de vie de la famille

Annonce des incapacités et qualité de vie de la famille

Annonce des incapacités et qualité de vie de la famille

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Référence bibliographique [11128]

Bouchard, Jean-Marie, Pelchat, Diane et Boudreault, Paul. 1995. «Annonce des incapacités et qualité de vie de la famille». Dans Familie im Wandel. Famille en transition , sous la dir. de Meinrad Perrez, Lambert, Jean-Luc, Ermert, Claudia et Plancherel, Bernard, p. 305-327. Fribourg (Suisse): Éditions Universitaires Fribourg Suisse.

Fiche synthèse

1. Objectifs


Intentions :
«Dans cette étude, nous vison deux objectifs. Un premier est de donner un aperçu des malaises des parents vécus suite à l’annonce des incapacités chez son enfant et des adaptations que doit faire la famille, par la suite. Le second objectif concerne davantage la qualité de vie de la famille et veut démontrer en retenant l’approche écologique comment des parents s’expriment à travers les différentes sous-systèmes de leur écosystème familial.» (p. 305)

Questions/Hypothèses :
«[C]omment a-t-on consolidé le projet familial et modifié sa trajectoire en indiquant quels moyens ils privilégient pour atteindre une qualité de vie comparable à l’ensemble des autres familles? [C]omment l’écosystème familial réagit et quelle qualité de vie résulte de cette prise en charge de l’enfant atteint d’incapacités?» (p. 309)

2. Méthode


Échantillon/Matériau :
«[N]ous avons interviewé 32 familles québécoises de la région de Montréal et ses environs composées de parents d’enfant présentant un diagnostic de trisomie 21.» (p. 309)

Instruments :
Guide d’entretien semi-directif

Type de traitement des données :
Analyse de contenu

3. Résumé


«En résumé, la naissance d’un enfant porteur de déficience provoque, au départ, un important déséquilibre au sein de la famille. La présence de cet enfant nécessite un réogranisation en vue d’atteindre une qualité de vie. Les éléments qui définissent cette qualité de vie doivent eux-mêmes être redéfinis en rapport aux besoins et exigences d’une réalité autre que celle qui avait été prévue. L’approche écologique permet de conclure que cette redéfinition ne va pas de soi puisqu’elle s’imbrique dans un cadre plus large que celui de la famille. Ainsi, nous avons pu observer que la qualité de vie des familles ne repose pas uniquement sur la volonté des parents d’y accéder. Ce cheminement s’inscrit à l’intérieur de l’écosystème de la famille et implique divers systèmes qui facilitent ou complexifient la démarche des parents. Il apparaît que les difficultés rencontrées émanent plus souvent de l’extérieur de la famille. […] De façon générale l’intégration au milieu familial est ‘réussie’ en ce sens que la famille s’adapte bien à la présence de l’enfant. […] Les problèmes d’intégration proviennent de milieux où les parents ont peu de contrôle. C’est ainsi qu’ils doivent affronter les préjugés du système hospitalier et du système d’éducation, par exemple.» (p. 325)