1. Objectifs

Intentions :
L’objectif de cet ouvrage collectif est à la fois d’aborder les conditions de vie des familles québécoises dont un enfant est gravement malade, mais également les «différentes mesures de soutien mises en place par Le Phare Enfants et Familles.» (p. 1)

2. Méthode

Échantillon/Matériau :
Données documentaires diverses

Type de traitement des données :
Réflexion critique

3. Résumé

«[L]es transformations qui se sont opérées récemment dans le réseau de la santé au Québec et dans plusieurs pays occidentaux ont modifié la réalité des familles ayant un, et parfois même deux ou trois enfants atteints d’une condition chronique complexe. Avec le virage ambulatoire, qui vise à réduire le temps d’hospitalisation et privilégie le maintien à domicile, la prise en charge des enfants gravement malades et recevant des soins complexes relève de plus en plus des familles. Dans un tel contexte, les responsabilités et les tâches des parents se sont multipliées, alourdies et complexifiées (Liben et Mongodin, 2000).» (p. 3) Devant une telle évolution de la situation, les auteurs soutiennent que «Le Phare Enfants et Familles offre aux parents et à la fratrie du soutien aux diverses étapes de leur vie avec un enfant gravement malade, soutien qui vise, entre autres, à prendre conscience de l’impact de la maladie sur leur vécu (rôle parental, couple, système familial, etc.) ainsi qu’à accompagner le développement de stratégies permettant de retrouver du pouvoir sur la situation.» (p. 10)

Les textes suivants font l’objet d’une fiche dans Famili@ :

- Champagne, Manon et Mongeau, Suzanne, « Les conditions de vie des familles ayant un enfant gravement malade »
- Champagne, Manon et Mongeau, Suzanne, « Les retombées de séjours de répit dans une maison de soins palliatifs pédiatriques: le point de vue des parents »
- Mongeau, Suzanne et al., « Stimuler la participation des parents au Phare Enfants et Familles »