Communication intrafamiliale de l’information génétique chez les personnes testées pour une susceptibilité au cancer du sein liée aux gènes BRCA1/2

Communication intrafamiliale de l’information génétique chez les personnes testées pour une susceptibilité au cancer du sein liée aux gènes BRCA1/2

Communication intrafamiliale de l’information génétique chez les personnes testées pour une susceptibilité au cancer du sein liée aux gènes BRCA1/2

Communication intrafamiliale de l’information génétique chez les personnes testées pour une susceptibilité au cancer du sein liée aux gènes BRCA1/2s

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Référence bibliographique [10834]

Lapointe, Julie. 2012. «Communication intrafamiliale de l’information génétique chez les personnes testées pour une susceptibilité au cancer du sein liée aux gènes BRCA1/2». Thèse de doctorat, Québec, Université Laval, Faculté de pharmacie.

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Fiche synthèse

1. Objectifs


Intentions :
«Cette thèse [par articles] vise globalement à mieux comprendre certains enjeux liés à la communication intrafamiliale de l’information génétique chez les personnes testées pour une susceptibilité aux cancers, liée à des altérations des gènes BRCA1 et BRCA2.» (p. i) L’objectif du premier article est d’«[é]valuer la présence et l’ampleur de la corrélation intrafamiliale pour plusieurs variables psychosociales et comportementales. […] Déterminer l’impact à long terme du recours au test génétique BRCA 1/2 sur les relations familiales [est l’objectif du deuxième chapitre. Le dernier article vise à évaluer] si certains événements de vie peuvent contribuer à la communication intrafamiliale sur le risque de cancer.» (p. 15-16) De plus, un autre article en annexe vise à «[…] évaluer l’effet de la communication du résultat du test et l’effet du soutien social sur l’adaptation psychologique des femmes testées pour les gènes BRCA1/2.» (p. 20)

2. Méthode


Échantillon/Matériau :
«La population d’étude était constituée de 656 personnes de 18 ans et plus provenant de 140 familles testées pour une susceptibilité génétique aux cancers du sein et de l’ovaire entre 1998 et 2004 dans le cadre du programme de recherche INHERIT BRCAs (INterdisciplinary HEalth Research Team on BReast CAncer susceptibility).» (p. i) Dans le premier article, l’échantillon contient «[d]es femmes (n=552) et des hommes (n=104) d’ascendance canadienne-française provenant de 140 familles et qui ont eu recours au test génétique BRCA 1/2 entre 1998 et 2004 […].» (p. 44) L’échantillon du deuxième article contient «[…] 485 femmes et de 67 hommes ayant eu recours au test BRCAI/2 trois ans auparavant […].» (p. 65) L’échantillon pour le troisième article est «[d]eux cent quarante-six personnes (218 femmes et 28 hommes) ayant reçu un résultat de test BRCA 1/2 de 3 à 10 ans auparavant (moyenne = 6,4 années) […].» (p. 91) L’échantillon du dernier manuscrit contient «522 femmes non atteintes de cancer ont été suivies de façon prospective pendant 2 ans après la réception du résultat de leur test.» (p. 140)

Instruments :
Questionnaires (tous les articles)

Type de traitement des données :
Analyse statistique (tous les articles)

3. Résumé


«Une première étape méthodologique a permis de choisir une approche statistique appropriée aux analyses avec un échantillonnage en grappe -constitué d’individus recrutés au sein de mêmes familles [article 1]. Les impacts du recours au test BRCAI/2 sur les relations familiales et la contribution de certains événements de vie sur la communication ont ensuite été évalués. Globalement, 85 % des participants ont rapporté aucun impact du test génétique sur leurs relations familiales alors que des impacts positifs et négatifs ont respectivement été rapportés par 13 % et 4 % d’entre eux [article 2]. Les participants dont un (ou plusieurs) membre de leur famille a été diagnostiqué d’un cancer, est décédé, a subi une chirurgie prophylactique ou qui ont pris soin d’un proche atteint de cancer ont rapporté que ces événements ont favorisé la communication intrafamiliale sur le risque de cancer dans des proportions variant de 50 à 69 % [article 3]. Ces résultats ne supportent pas la croyance selon laquelle les relations familiales sont fréquemment perturbées par le fait d’être testé pour une altération des gènes BRCAI/2. Cette information peut aider les professionnels à soutenir leurs patients dans leur décision d’être testés ou non pour les gènes BRCAI/2 ainsi que dans le processus de communication intrafamiliale. Par ailleurs, il serait important d’évaluer si certains événements de vie peuvent constituer une opportunité pour les professionnels de la santé d’offrir un suivi et des outils afin de soutenir de façon optimale la communication intrafamiliale de l’information génétique. En conclusion, ces résultats pourront aider le nombre grandissant de professionnels qui utilisent de l’information génétique et qui ont à optimiser la communication intrafamiliale afin de rejoindre les personnes à risque.» (p. i) Concernant le dernier manuscrit en annexe, l’auteure conclut que «[l]e fait d’avoir du soutien social était significativement associé avec une meilleure adaptation psychologique dans le temps chez les porteuses […], mais pas chez les non-porteuses. Le partage des résultats du test n’était pas significativement associé à l’adaptation psychologique.» (p. 140)

Note : Le premier article fait état d’une fiche dans Famili@:
Lapointe, Julie, et al., «Influence of the Family Cluster Effect on Psychosocial Variables in Families Undergoing BRCA1/2 Genetic Testing for Cancer Susceptibility». Psycho-Oncology, vol. 21, no 5, p. 515-523.